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自从转入N医院以来,亚也和看护之间的配合接连产生问题。每次因为看护辞职,还没有找到下一位而导致人手不足的时候,我都只得暂时请假,亲自前来医院负责照料。
我曾经和护士及中介公司讨论,并得到“S看护协会人手不足的话,就要委托其他的看护协会试试看”之类的对策。
“我知道自己的病情太严重,照顾起来太麻烦,所以看护才都做不久。如果她们不做了该怎么办?还能找到下一位合适的人选吗?……”亚也虽然身体无法活动,但却比常人更加敏感。
如果她再对看护的事如此介意,也没必要再跟她提要抱有生存希望之类的话了……
为了不让她再有那样的想法,我本想拜托K医生帮忙介绍看护,以便让亚也能够安心。
不料院方的答复却是:“一开始,院方当然可以作为中间人帮双方牵线,如果院方认为看护的行为有何不妥,也会给予协助。但除此之外,剩下的事情只能请双方各自洽谈。”
我曾经带着名产谢礼几次前往看护协会拜访会长,告知对方亚也绝不是无理取闹或提出过分要求的孩子,只是由于身染恶疾才导致照顾起来过于疲劳,采取轮班方式也可以,只希望能让她不要因此而产生不安的情绪。
苍天不负苦心人。我终于和新的看护达成共识:每月一到两次周六由我通宵照顾,一直到周日的傍晚;其他例假日或某些平常的日子,则由我和次女亚湖轮番替换她。
我既想和亚也一起生活,也想让看护有足够的时间充分休息,于是,我奔波于职场和医院之间的生活自此展开。
我工作的地方,同事各自都有需要处理的事物,他人无法帮忙分担。从上午九点开始到中午十二点休息的这段上班时间,甚至连上厕所的时间都没有。如果突然请假会害其他同事得接下两份工作,所以突然请假总是会使同事困扰。于是我只得趁午休时间进行下午的工作,这让我很伤脑筋。
剩下的就只得利用周六和周日——我从休息的日子中挤出时间,前去医院照料亚也。
身为家庭主妇,要做的家事也堆积如山。
亚也的住院生活就像长期抗战,因此家人和看护以两人三足的方式照料,想必是再好不过了。
“医生,您为何突然叫我来说这些呢?如果有什么问题,就请简明扼要地告诉我。您要我更加努力地去配合,但现在这样子还不够吗?发生什么事情了吗?我还要怎样做才好呢?请告诉我还需要什么配合呢?”
“木藤女士,为了令爱,您可曾考虑过辞去现在的工作?”
听完这句话,让我瞬间丧失与T医生继续谈话的耐性,猛烈的怒火也涌上心头。
眼前这位医生显然不是站在医疗的立场上看待问题!
患者的家庭结构及家庭背景等细节问题,难道住院之初说得还不够明白吗?家人之所以不能时刻陪伴在患者身旁,当然是因为有许多难言之隐!况且,这些我早就说过了。
“我会和主治医生再详谈。”
“我就是主治医生。”
“我记得负责诊察亚也的是K医生。T医生自己久久才来病房露一次脸,所以才会讲出这样的话。之前您不是也说过家属和看护之间的事院方不方便介入,难道您忘记了吗?何况您对现状根本毫不知情,您不站在弱势患者的角度思考问题,事先未经过任何调查,就大言不惭地说这些事情,这样的医生,就根本不应该待在医疗机构里,我根本不认同您是亚也的主治医生。”
“你以为你在对谁说话?你就是用这种话来回报一直照顾你们的医院吗?”
“治疗病人本就是医院的义务,我还没见过哪家医院有您这样的医生存在。具体事宜,待我和主治医生谈过后再做决定,不必多劳您费心。最后说一句,希望您具备一点基本常识,身为医疗机构从业人员,要有自知之明。”
我们两人的声音越来越大,护士小姐们假装工作的样子,但是都纷纷窃窃私语起来。而走廊里聚集的几位患者,也带着一脸困惑的表情看着这里。
虽然K医生一直和大学积极联络并致力于治疗,但K医生的工作也实在很忙。现在我和T医生之间发生冲突,想必会为K医生增添不少麻烦,真的该向她深表歉意。
我从来没有将亚也丢在医院就万事OK的想法,也绝对不想以这种消极的环境逼迫努力生存的亚也。
我告知K医生转院的决定。
就在我正在为亚也办理出院手续时,再次被T医生叫去谈话:“您难道不和主治医生商谈就擅自决定出院吗?您认为还有其他医院肯接受令爱吗?”
“我现在没有和您争论的心情,出院后找得到找不到肯接受亚也入住的医院也不劳您费心。坦白说,我从来都没有要拜托您。”
我狠狠地瞪了他一眼,随即返回病房。
然而,回到病房后,我立刻恢复了慈母应有的眼神,温柔地望着亚也:“亚也,害你因为看护人手不足的事情一直担心,妈妈真的很过意不去。虽然妈妈一直在努力,但世上有些事并不能尽如人意。我们要转过去的那间医院告诉我,他们绝不会像现在这家一样给患者和家属增添这么多无谓的麻烦,所以你不必再担心了。妈妈都和他们好好谈过了,我们明天就转院吧!”
亚也长叹了一口气。
眼看自己的将来日益变得狭窄,就连住院的地方都越来越难以寻觅。
亚也正是为此而叹息吧?
在这么多纷争过后,我不禁独自一人号啕大哭了起来。
如果住院的时间有期限,忍耐一时还无大碍。但是医生和我讲过,想要亚也治愈恶疾,以正常人的身份返家,根本就是不可能的事情。
医院对于亚也而言,已成为唯一的生活场所。正因为亚也得的是重症,才需要让她感觉周边的安定。而医疗的原始意义,不就是该以此为本,而不只是治疗患者的肉体而已吗?
在所谓安定的地方,如果患者不是发自内心感觉安定,迟早会因为不能为自己的生活作主而对人生感到越来越厌倦。
即使现在,只要一想起亚也因为不安而颤抖的模样,我心中涌起的怒火,就依然难以压抑。
饮食
亚也吞咽食物的能力越来越差。
原本就已经切成细条的副食品,现在竟然还得用搅拌机打碎后,再以汤匙磨碎,然后才能一点一点地送入她的口中。她现在只能躺在床上侧脸张口进食,虽然饭量只有汤碗的八成满,却要耗费两个小时左右。有时候,到下午三点例行测量体温的时候,她的中餐仍然没有结束。
不吃的话,体力就会更差。所以对亚也而言,吃饭是一件非常重要的工作。
她想再度体验一次春风拂面的感觉,想要出门也可以不必依靠轮椅,在此之前,她必须先学会如何可以起身坐在床上……
于是她很认真地吃饭,想要有机会能做到这些。
在她闭上嘴巴说“已经吃饱了”之前,我也要不停地加热冷掉的饭菜让她继续吃完。
而喂她吃饭这份工作,也是坚毅和忍耐力凝聚的表现。
如果没有掌握好喂她的时间而过于着急,就有可能让亚也因此噎着,这时,看护的工作就显得更加重要。
即使一日三餐都能正常进食,但所谓“正常”,实际饭量也只有正常人的一餐罢了。
先将马铃薯和红萝卜捣碎,再剁碎鸡肉,然后倒入锅中加热煮成泥状;豆腐和菠菜切成细条,鱿鱼条剁碎,然后添加奶油炒熟提味。
我每天只能用这些有限的材料制成料理,装盒后从家里拿去医院。亚也即使吃得再少,我仍然希望她每天都能品尝到家庭的滋味。
之后我都会向看护询问亚也吃饭后的感受,以便今后制作料理时,在食品的选择和饭菜的质量上再多下一些工夫。
我希望亚也能够多吃一点,哪怕只是一口也好……
新年
元旦是在医院中辞旧迎新的。
平日和家人分居的看护,请求过年能回家和家人一起过年。至于亚也,只得由我和次女亚湖整夜轮班照料。
既然是新年,饭菜看起来当然也要有新年的样子。
然而,新的一年虽然已经到来,但我却没有新年新气象的想法。元旦一整天,我都穿着牛仔裤像训练员般忙碌依旧,和窗外打扮得漂漂亮亮的行人相比,感觉宛如处在两个世界。
明明是一家人,却在病房和家里各自守岁过年,这种“不正常”的家庭生活已经是第三年了。
年幼的小女儿理加,从小生长在物质和心灵都失调的家庭中,这种只能和父亲守岁过年的日子,会带给她什么样的影响呢?这时我不仅仅感觉亚也可怜,面对理加这个女儿,我也同样抱有歉意。
四年前的今天,亚也虽然身体不适,但起码还可以回家过年。接连几天,享受着和家人一起度过的快乐时光。
为了使面积约六张榻榻米大小的室内保持一定的温度和湿度,早在亚也回家前几天,我就必须做好准备。还得为了“被子放在哪里比较好”……这些杂七杂八的琐事忙前忙后。
从出发前往医院接她,直到亚也回来的数小时内,室内一定要保持温暖。
同时要事先寻找红绿灯较少且不易塞车的道路,精密计算从家里去医院所需要的时间。
再来就是制作“亚也卷”(要用毛毯将亚也从头到脚包裹得密不透风),为了防止被冷风吹到,必须将她火速塞入车中。
从医院出发时,还要打电话通知家里以便及早准备。
我一面狂飙,一面祈祷痰别塞住车上亚也的气管,从医院到回家这二十分钟,让人感觉分外漫长。
车子到家了,眼前迎接的场面之大,简直不亚于欢迎公主驾临。“侍女”依次拉开玄关的正门、和室的大门,“公主”被父亲缓缓抱入了室内,为了不坏了公主殿下的心情,四周保持一片寂静,而被棉被紧紧包裹住的亚也,睡得正熟呢。
醒来后,难得回家一趟的亚也,睁大眼睛好奇地东张西望。
然后,她拉开帘子看向铺满白雪的庭院。
“你们看!小黑(狗的名字)猛摇尾巴跟我打招呼耶。离开这么久了,想不到它还认得我!”
或许是因为心中悲喜交集的缘故吧,此刻的亚也眼含热泪,用力地向小黑伸出双臂。
我们夫妻的父母都双双过世,也从未接受过来自姐姐或妹妹的援助。
要照顾一个生病的孩子,我们甚至无法好好地扫墓或度过新年,但是为了孩子,我们还是会特地准备年菜和年糕,让一家人感受到新年的气息。
大家围绕在亚也身边,各自将自己盛着年糕和料理的盘子推到她面前,还跟亚也说:“这是番薯栗子哦。”让亚也一口一口津津有味地品尝。
即使我表面上可以装作因为亚也回家而心满意足的样子,但实际上我的内心却因为想着“希望这几天平安无事”、“但愿亚也能够感受到家人对她的爱”,而时时紧张不已。
玩游戏机的本领好不容易进步许多的理加,丝毫不在意亚也的残疾,兴高采烈地向她解说着画面的意义。
刚刚踏入社会的弟弟,此刻正坐在桌炉前,和大家讲述工作的艰辛及宿舍生活的体验。
调节好室内温度、保持屋内通风还有购物……丈夫替我分担了这些本应属于主妇的工作。
而我则负责制作家人和亚也的餐点,尤其是亚也的料理费时特别长,让我差不多一整天都在厨房中度过。
而亚湖正在缓慢地喂亚也用餐。照顾亚也大小便及擦拭身体等细节问题,也要靠我及她的帮助。
我们全家能聚在一起的时间,一年中只有这五天。
在一家人团圆的时间里,大家为了亚也所做的这一切虽不敢说是完美,但不能不承认,此刻几乎家人所有的目光都集中在了亚也身上。
在亚也心里一定想着:下次何时才能回家呢?
明年这个时候,有可能发展到无法回家的程度了。因为如此,她才注视着所有的事物,想把一家人和乐融融的气氛、自己曾经使用过的桌椅、碗盘等一一烙印在心里。
在吃饭的时候,亚也一味盯着饭碗端详,这是我特地从医院拿到家里的。
“这个碗是亚也专用的吧?为了让亚也无论何时都能使用习惯的东西,妈妈特地把它借出来了。妈妈希望亚也能够多吃点饭,只要用这个碗,就可以吃掉跟山一样高的饭了吧?这种理由是不是很搞笑?”我拿下粘在亚也嘴边的米粒放入自己口中,慢慢地咀嚼着,然后温柔地笑了,感觉很美味。
“手掌中轻握米粒,内心里母爱无限。”这是亚也借助文字盘写下的诗句。
亚也在家疗养时还发生过一件事,为了不让她每天独自在家感到寂寞,我买了一只黑白花纹的小猫送给她,当作说话解闷的对象。
当时家里最具人气的电视节目,就是动画片《福星小子》,亚也给小猫起了一个和片中主人公同样的名字——拉姆。
拉姆总是围绕在亚也身边转来转去,即使吃饭的时候,也趴在亚也脚下形影不离。
每次亚也用手掌平托鱼肉喂它的时候,拉姆就会用刺刺的小舌头舔得干干净净。亚也有时候会故意把手藏起来,而拉姆就会东张西望,开始找寻亚也“消失”的那只手。
即使亚也用被子盖住头,拉姆也会滑进被窝试探一下,然后慢慢将身体和尾巴全部挪到那被窝中。一对活宝就这样一直睡到天亮。
亚也说和拉姆一起睡觉很暖和,感觉就像被炉,非常疼它。
但是拉姆现在的行为和之前有所不同,现在的它,相当注意家人们的一举一动。
它躲在敞开的大衣橱内,边窥视着四周边慢慢走出来。在和室和洋室的门外徘徊良久,带着满脸疑惑的表情裹足不前。
“过来吧!”
看见亚也招手,拉姆才战战兢兢地走进去。
“喵喵——”或许是回想起亚也呼唤它的声音,也或许是房间比较暖和,从这以后,直到亚也再次住院,拉姆都一直陪伴在她身边。因此,有胆子给拉姆剪指甲的,全家人只有亚也办得到。
(拉姆,我不在家时大概没有人喂你鱼吃、也没有人能摸摸你的背了,真是对不起哦。我们两个本来每天都是玩在一起的。还有,你每次在毯子上磨爪子的时候,我都会下意识地出手扁你,对不起。还好拉姆没有忘记我,希望有一天还能再回来……拉姆要长命百岁哦!)
亚也现在的表情,似乎正在这样对它诉说。
关于看护
距离发病已经过了五年,亚也现在已经二十岁了。
这段时间亚也的病情每况愈下,因为发烧、误食而引起的呼吸障碍等突发事件也日益频繁。亚也的身体机能已低到极点,很难想象:如果不在医院管理的情况下,会发生多么危险的事?
吃饭、大小便、更衣——这些本是常人生活中最基本的动作。但对于亚也而言,上述的事如果不假手他人,连一样都无法完成。
病情越严重的患者,当然越需要找一家医疗设备、专业医生及服务人员都完备的大医院接受诊疗;然而,对于那些身患重症,必须每天有一对一全面看护的患者而言,如何找到一家允许看护陪床的医院,就足以让患者和家属头疼的了。
山本纩子医生替我们介绍了一间她每个月都会有一到二次外诊的私人医院,无计可施之下,我们最终决定转院去那里。
此后直至亚也去世的五年时间里,我们还曾经转过四次院,其间承蒙几十位看护照顾亚也的生活。
有着几十年丰富从业经验的看护,能够熟练地为亚也擦拭身体,还有更衣,手法干脆利落;而新的看护虽然藏不住脸上的紧张,但却让我感受到她发自内心的认真的工作态度。
在我们尚未了解看护的个性,看护也未能了解亚也的病状之前,我对此都会相当的担忧。
将行李拿到医院后,我就用轮椅推着亚也在院内四处闲逛,当作“院内采访”。
我鼓励她道:“真好,这里有贩卖部还有咖啡店呢!亚也,你想吃什么或者有什么想要的东西,就和看护直说哦。呀,还有文具店呢!”、“这个楼梯好像是通往屋顶的,天气好的日子,一定会感觉天空距离你很近很近吧。”
……其实我也不知道,看护协会派来的,究竟会是一位什么样的看护呢?
亚也得和素不相识的人共同相处二十四小时,还得拜托素不相识的人照顾她……
“亚也没问题吗?”我心里很紧张,有必要设法找一个能够舒缓亚也心情的好方法。
所以,我推着轮椅带亚也来到庭院散心。
外面的阳光好耀眼啊!
我蹲在亚也面前,将手放在她的膝盖上,说出一段希望她谨记在心的话:“亚也,妈妈现在要告诉你从今以后需要注意的事,好好听哦。
“第一、你绝不能忘记你现在属于被人照顾的立场,也就是说必须要怀有感激的心情,不要忘了感谢照顾你的人。和陌生人每天二十四小时生活在一起,会感到不安是很正常的。但是,你一定要让自己开心,妈妈希望你每天都能过得快乐。一开始,你和看护可能会因为沟通困难而产生许多隔阂,但是你必须透过各种方式来解决这个问题。不管说几次或写几次,你都要想办法让看护理解你的要求。
“第二、如果自己无法将人际关系处理妥当的话,等妈妈来医院的时候告诉妈妈就好,不可以自己钻牛角尖哦。你只要表现出平常的亚也就可以了,不必勉强自己。
“多吃饭,好好配合康复治疗,尽量早日恢复体力,别忘了把这些当作住院的第一目标来努力。山本医生也会不时来探望你,你一定要打起精神,不可以荒废掉一直以来的努力喔。吃饭时需要注意的问题,妈妈已经特别叮嘱看护了,万一有什么遗漏的地方,你记得要补充哦。”
“妈妈,抱歉害你要为我担心。虽然会很害怕,但是我明白你的意思,记得星期天要来看我哦!”亚也笑着对我说。
七十岁的看护Y女士,是一位小个子的老婆婆。
她无微不至地照顾着亚也的日常生活,如同对待亲孙女一样,也因此经常被别人问及:“这位是您的亲孙女吗?”除此之外,她还为喜欢写字的亚也专门制作了便纸和笔记本,作为训�