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使这户人家热闹了许多，园子里种得密密匝匝的作物与蔬菜黑寂下来，看上去有点儿吓人，某颗星斗在远处寂寞地闪烁着。
在村寨的灯光之下，云成看上去敏感而俊美，在他年轻的、蜡黄的脸上，有种执拗与高傲，那是他与命运抗争的表情，是他为理想鏖战的印记。
——引自《中国青年》2003年第2期
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第一章 一封让编辑惊讶的读者来信（1）
1996年6月，《 黑龙江广播电视报 》编辑张大诺收到一封署名张云成的读者来信，这封信让他十分震撼，他给张云成回了信。他没想到，一本由肌无力患者写就的、将给无数人以鼓励的书从此“开头”了。他更没想到，张云成竟然只上过一天学！连汉语拼音都是自学的！他同时不知道，写这封信时张云成实际上处在人生的一个黑暗期……
编辑你好：
我是一个农村青年，是个17岁的男孩，我虽然是个男孩，但我的心情却常常……
当我看到秋天里那如雪片一样坠落的树叶时，心里就阵阵酸楚。这时我觉得我就是一个快要冬眠的小昆虫，在冬天就要来临之际，对这个世界充满着无限的留恋。
我的病已得了14年了，在这14年里，我一半的时间是在痛苦中度过的。
3岁时，别人家的孩子都能满地跑了，可我还得走一会儿歇一会儿。这被细心的爸爸妈妈发现了，于是四处为我治病。当时的医学技术还不够先进，所以到最后也没有一个完整的结论。但综合所有检查，我得的可能是——进行性肌肉萎缩。
我的三哥已经得了肌肉萎缩，我们得上了同样的病……
14年过去了，我的病不但没好一点，而且还加重许多，现在我连站起来也很费劲了。
回首往事，真是令我感慨万千。记得4年前我还能扶着墙走很远，可我现在连半步也走不了了，这真让我不敢相信呀……
当夏天来临时，炎热的天气使我的心情极为烦躁，这时我真想用我的双腿猛地跑出去，跑出这个闷热的屋子，跑进冰冷的大海里，让刺骨的海水浸透我的身体，浸透我“正在燃烧”的心。
每当我看到别人家的孩子背着书包高高兴兴上学时，我真是羡慕极了，我真想也跟他们一起去上学，去读书，去做游戏。但是，我的腿……我只能永远坐在屋子里，用渴望的眼神望着外边。
我时常想：我和三哥还不如个犯人！我们是被判无期徒刑的犯人，我们这一生也不会被释放呀。我们将永远被锁在这个狭窄的“监狱”里。
那年冬天，有一次妈妈在炕上做针线活，她让我去西屋把剪子拿来，那时我走路还是很轻松的，于是我拔腿就走，刚走几步就被一个小土包卡了个跟头，我的脸出了血，哭了起来。妈妈把我抱起来，抚慰我说：“孩子别哭了，明天妈妈就给你抹上水泥地。”一听到这话我哭得更大声了。因为我知道家里很穷，一袋水泥钱也很难拿出来，果然，打水泥地面一下就推迟了好几年。
如今平整的水泥地面已经打好了，可我也不能走了……
我现在真想上去走走啊……
每当我想到这里，我就特别想大声地哭，哭他十天十夜永不起来。
我现在的劲跟以前比起来真是小多了，以前我能举动的枕头，现在举不动了；以前能拿动的一块砖，现在拿不动了；以前能抻动的弹弓子，现在抻不动了。前几天我二哥好不容易给我买来了一把打石子的枪，满心欢喜地给我送来了。这枪特别好看，我也特别喜欢，但我把这枪一拿到手，心里就全凉了，因为我搂不动！
这时我真是难受极了：既有对二哥的惭愧，也有怕别人看出我搂不动的担心。此时我真有无地自容之感。
因为我全身肌肉都已经不同程度萎缩，终于，我什么也玩不“动”了……
当我一寂寞的时候，我就听我最爱听的《 二泉映月 》，伴着那委婉动听的琴声我每每百感交集……
虽然爸妈从没向我们说过我们的病会发展到什么程度，但我们心里早已尽知了。
我也曾经想过死，甚至连遗书都想好了。但转念一想：我死了又有什么用呢？不是更加重家人的伤心吗？再说我才只有17岁呀，我还有许许多多的事想知道，这么一想我就不想死了，因为我还没有活够！
其实死也是一种无能的表现。你要是不无能，你就该好好地活着！去跟那许许多多的困难作斗争，只有无能的人才选择死来解脱自己。我不是一个无能者，我不能死。
人活着就应该有理想。我的理想是当一名大作家。这个理想对于我来说未免有些过于夸大。我知道在前进的道路上会有数不清的困难和坎坷，但我坚信一句话：世上无难事，只怕有心人。
当朝阳慢慢升起的时候，是我努力学习的好时候；当明月悄悄爬上树梢时，也是我努力学习的好时候。书包 网 。 想看书来
第一章 一封让编辑惊讶的读者来信（2）
无论什么样的人，只要活着就应该对这个社会作出自己的一点贡献。残疾人虽然不能用正常人作贡献的方式，但可以用别的方式。如果你失去双腿，那么你可以当作家；如果你失去了双眼，那么你可以当音乐家和演奏家……这些不都是为社会作贡献的方式吗。
不经历风雨，怎么见彩虹。
所有的残疾人朋友们，让我们携手共进。经历命运的风雨，去见那成功的彩虹！加油吧！
张云成
1996年6月
张（ 大诺 ）哥您好：
我是云成，您的信我收到了。看过信后我特别激动。张哥，我很愿意和您交朋友。而且我要特别感谢您能给我回信，并且还要帮我写书。
当我知道我的作文被你们看了后，又惊讶又高兴。惊讶的是我觉得我的作文也不怎么好，可您却给了我很高的评价，高兴的是我的作文终于有读者了。
我现在的病情还是那样，但拿笔还是能的，前两天我还写了篇作文，这次给您邮来了，您看看哪写得不好，一定要给我指出来。
我是个残疾人，失落和消沉是时常会有的，有时我经常会觉得这生活很没意思，这可能是因为不自信了。
关于您要帮我写书的事我觉得我现在的文化水平太低，还有许许多多的知识没学，对了，我得说实话：我没上过学，连汉语拼音都是自学的，现在就写一本书好像太早了。虽然现在写书不行，但我愿意让您跟我说说写书的详细办法，因为这对我写作文也有帮助啊。
张哥，现在我向您请教几个作文方面的问题：记叙文的格式是什么样的？一篇好的记叙文应该是什么样的？
谢谢您对我的鼓励，我一定不会忘，我一定会好好学习。
祝您生活愉快，工作顺利。
你的朋友：云成
我第一次发现了自己这种病
那是1998年夏天，我的一个笔友给我邮来一份进行性肌营养不良的资料，读后我才真正认识了这种病的严重性。
进行性肌营养不良是一组原发于肌肉的遗传性疾病，由于先天性基因缺陷，引起细胞膜功能紊乱，产生肌原纤维断裂、坏死而引起肌肉疾病。其主要临床特征为某些对称部位的肌群进行性无力和萎缩。
临床仍在试用的有加兰他敏、肌生注射液、肌细胞移植等，但仍不能阻止疾病发展，基因治疗仍在实验阶段。
看完这些资料，我的心一下就凉了，我的病不能治！
病情无法阻止发展！我将慢慢地死去，受尽疾病的折磨……
我想哭但哭不出来。我想到了我死之前的那一情景：肺部因肌无力而呼吸困难，憋得我脸色发白。家人们都在我身旁痛苦地看着我。最后我因大脑缺氧而睁着大大的眼睛死去……
我真的很害怕很害怕，我还想多活几年，多享受一些人间的快乐，去实现我的作家梦。可疾病会将我带走的，走得那样急，急得还没来得及为成功而欢呼。而我走了亲人会为我伤心的，我不想让他们哭，我想让他们快乐……
人活一回就这样地结束了吗？！我想找个没人的地方放声大哭一场，大哭一场！！！
时间对于人的一生是非常珍贵的，生命只有一次，尤其对我这个患有“不是癌症的癌症”的病人就更是贵中之贵了。怅然若失之后，我必须面对现实！
病，已经得了，哭又有什么用，与其蹉跎残生，不如奋起一搏！
即使我这一搏没有实现理想，没有什么结果，那我也心甘情愿，因为这总比虚掷光阴要强！
（ 特约编辑注：很久以后云成在一篇稿子中提到与上面稿子有关的内容：
写那一篇《 我第一次知道自己的病 》时，有些资料放在小箱子里，我就去找这个资料，正常人找它有###分钟就够了，但我需要用近一个小时，我的手没有劲，翻东西拿东西都很慢、很累，用手用几分钟就得歇几分钟，而休息时手也不好立刻拿出来，只能放在箱子里休息着，然后再去找…… ）
（ 特约编辑注：应要求，云成写来了一封信，介绍了家庭基本情况。 ）
家庭成员姓名及年龄：
张云成，23岁。
爸爸张学臣，57岁；妈妈李敬琴，56岁；大哥张云凯，31岁；大嫂韩桂霞，32岁；二哥张云才，28岁；二嫂杨金波，26岁；三哥张云鹏，26岁；大侄女张海钰，9岁；二侄女张海宁，2岁。
我们现在4口人（ 大哥、二哥已分出单过 ），以爸爸种地为生，共有土地8亩。爸爸不定期地干一些零活儿。
张云鹏：1977年7月21日出生（ 属蛇 ）。
张云成：1980年4月26日出生（ 属猴 ）。
张云鹏病情变化记录：3岁发病；6岁走路觉着费力；9岁走不了路；13岁腿伸不直了；15岁腰开始弯曲；17岁不能自己吃饭；19岁手指伸不直；20岁用手画画开始觉着吃力；23岁开始用嘴叼笔画画；24岁嘴唇也有点无力了；25岁脖子开始无力；26岁春季感冒明显重于往年。三哥全身肌肉几乎已全部萎缩，全身骨骼全部变形，成为体重仅达20多公斤的残疾人！他的一生真的是好苦哇！
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第二章 一生只上过一天小学（1）
大约在我8岁时（ 1988年 ），爸爸和妈妈把我送到了村上办的小学。尽管我是残疾儿童，但学校老师仍然收下了我，并答应父母会个别照顾我。老师点名的时候，看着这个人站起来喊“到”，那个人又站起来，我很是不解，老师喊到我名字时，我根本没听见，这时一个小伙伴捅了我一下，我还没弄明白是咋回事就喊了一声“到！”
中午下课时，所有的同学都去操场上做游戏，老师让我也到外边看看。我坐在房檐下一条长板凳上，看着几十个同学在远处玩“丢手绢”。脑后那块校牌子被风吹得“呱嗒呱嗒”（ 那个声音至今还清楚地被我记着，时常响在我耳边 ）。那天风很大，又是阴天，再加上我在房檐下板凳上坐了很久，到家我就感冒了。在我的记忆里我还记着：我趴在炕上哭了……从那以后，我就再也没进过学校……
再也没有进过学校……
离开了学校，但我还要学习呀。没有老师教，我只能自己学，学语文课文分段，也不知道自己分得对不对，也没人给我看；遇上一个新数学定律我不知道怎么才能将它灵活运用；散文应把握一个什么原则才能形散神不散？什么是名词？什么是动词？我都不知道……
我渴望有个老师，我渴望能去学校读书。
后来在十几年内我曾无数次憧憬自己又去学校读书的样子，你想听听吗？
虽然我已二十多岁了，但我仍开着电动轮椅来到小学，与孩子们一起上学，我成了他们中的焦点人物，因为我有现代化的电动轮椅，还因为我知识“渊博”。一开始我们有些陌生，但很快，他们把我围了起来，开始摸轮椅，摸摸这儿，摸摸那儿。我也看出他们的心思，让他们闪开，我扳动动力杆，电动轮椅往前走了，我身后是他们的惊讶声赞叹声。很快我们成了朋友。
半年时间，我便从一年级升到了五年级，我的人生阅历比同学们丰富得多，我也更懂得学习的重要性，课后我为同学们讲他们没理解的问题，他们围着我或蹲或坐，歪头仔细听我的讲解。久而久之，我便成了他们的优秀辅导员，更成了他们的好朋友，有啥事都爱找我商量。
同学们办报，请我当顾问，请我帮着设计版面；编选刊发内容，逐渐我由顾问变成了主编。我们的报纸办出了特色，成为校办报纸中的典范。由于我的学习成绩和对学校作出的一点点力量，所以我每年都受到学校的表扬。面对表扬，我不骄不躁，脚踏实地地继续努力。
星期天，我带领同学们打扫校园，在校园里栽树，种花，美化校园。
对了，还有师生情深！到教师节时，我会亲手为尊敬的老师做一张美丽的卡片，表达我对老师的敬意和问候！
很快地我就又走向初中校园，身后是衷心祝福的目光，眼前是一片火红的朝霞，感慨之间，我更胸怀万丈豪情！没几年，我就又将步入大学校门，与同龄人一道为理想而发奋学习！
有时，我看见一个背着崭新书包的六七岁小孩走过我的视线，我都会很感慨：觉得自己像是一个已入暮年的老人……
这个孩子，你知道吗？我羡慕你，因为你能去学校读书。你有一个对你负责的好老师为你讲语文、数学、地理、历史课，你无须为该学什么该怎么学而发愁，而只要按照一个最好的学习路线走就行了……你的前途是美好的。哦，快上学去吧。而我，只能作以上这些想象了……
不当文盲 我在家自学拼音！
（ 特约编辑注：云成在很小时就对自己说，上不了学，我也不能当文盲！我可以自学！自己学拼音！ ）
第一次看到小学《 语文 》第一册是什么时候我已经记不清了，大概十一二岁吧，但当时的情形还清晰得一如昨日：我翻着这本掉了许多页的第一册《 语文 》，看上面如一个个故事的图画，在我看图画时，我注意到了一个个奇怪的拼音字母。大哥看我看语文书，问我：“你会拼吗？”
“不会。”
大哥说：“你看这不是‘上’吗，就拼‘上’。”
“怎么能叫‘上’呢？它是怎么能拼出来的呢？拼是怎么一回事呢？”我脑子里一下子充满了许多问号。我问大哥：“咋拼呀？”
大哥说：“就那么拼呗。”
从未学过也没接触过拼音的我怎么能理解大哥这句话呢，大哥说：“学会了拼音就什么字都认识了。”
第二章 一生只上过一天小学（2）
大哥这句话对我的诱惑太大了，我就让二哥教我拼音。
1988年夏天，二哥开始给我们上拼音课。二哥很有责任心，给我和三哥订了本子，放上桌子，让我和三哥坐好，打开书本，开始认真教我和三哥学拼音。
我非常认真地学，每一个音我都问二哥好几遍，直到把每个拼音字母的音都念准了。我太想学会拼音去认识汉字了！
二哥教完了，我就抓紧学习，二哥说：“能把一个拼音字母从四声念到一声，就算学会一个拼音字母了。”我那时也真够笨的，怎么也不能念全一个拼音字母的音，但我不承认自己不行，就一遍一遍不嫌烦地念……后来即使读准了也很快就忘了，但我坚持地再念，吃饭的时候也不忘练习它，这样一天下来，平时最爱忘的读音，却成了记得最牢的了。
“功夫不负有心人”，经过口干舌燥的背读，我终于会念了，而且我学得很快，因为我很用功。我一回忆那段日子，脑子里就会出现自己或凝视书本背诵，或用粉笔在炕上练习的情形，经过我勤奋的学习，我很快就把拼音全学完了。
学会拼音后，我学的第一个汉字仍是当初大哥给我指出而我不会拼的“上”字，当我用自己学过的拼音把它拼出来时，心里真的很快乐很激动，甚至为自己感到骄傲！这时我仿佛已驾驭了整个世界，这个世界上没什么事是难的！只要用心去学，什么都可以学会！
而当我拼出“上”这个字的时候，我才明白了大哥为什么把“就那么拼呗”说得那么轻松，是啊，就那么拼呗！
生字和数学同样能自学
拼音学得好，我也就非常爱学生字。
三哥他们看电视时，我就在一旁用粉笔反复在炕席上练习写生字；家人们休息时，我在一旁用字典查着生字；冬天，晚上睡觉前，我一个人坐在冰凉的被上，用手指在被子上画写着生字，手冻得冰凉冰凉的，可还是不想睡觉，还是想再多学几个。除了在课本里学习生字外，在生活中我更是见到一个不认识的字就学一个。
为了能随时练习生字，我把生字写在一个小纸条上，吃饭时看，玩时看，上厕所时也看，所以生字我记得就特别牢。一日一字，千日千字，积少成多，我就认识了很多字。
每时每刻我都要学，在什么地方遇到一个生字，我马上就把它抄在小本上，然后再查字典，因为我有一个梦：在一整页纸的字中没有一个字我不认识！
我也总想超过同龄人，用我学过的生字去考他们。有一次，表哥写字考我，可无论他写什么我都认识。考了半天他也没考住我。后来该我考他了，于是我随手写了一个前几天学的字，表哥歪着头看着它，嘴里不停叨咕着：“这念什么呀？”我看他认不出，这心里别提多美了，我自豪地告诉表哥这个字念什么！
生字、词的来源是报纸和书。报纸上的生字不多，主要是生词。每当我读报读书时，我都会在旁边放上纸和笔，在报上见到生词马上记下来，看完后再集中查工具书。我的手边有二哥1995年去广东时留给我的《 新编汉语词典 》，这个词典词挺全的，一般的词都能查到，我非常喜欢。
在一段时间里，由于还没有课本，我就拿来《 西游记 》，先学上面的生字。我特意为《 西游记 》订了一个小本子，把在《 西游记 》上遇到的生字查完后全记在这个小本子上，然后我再一天学两个小本子上的生字，虽说不多，但只要我坚持，一年也有700多呢！
二哥对我特别好，不管到谁家，都留心看看有没有适合我看的书，如果有就借来，所以我总是有新的书能找到新的生字，就这么一直学下