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公告1
谨以此篇献给天下所有关心儿童孤独症的父亲和母亲 。。
作品简介
星星是一个自闭症儿童,小说围绕星星的病因、求医、生活等详细描述,意在引起全社会对自闭症及其患者家庭的关注,也想给这一领域的医务工作者和培训老师提供最直接的研究资料。
作者题外话:谨以此篇献给天下所有关心儿童孤独症的父亲和母亲
第一章
孩子,你出生于二零零一年夏天,那是一个雨天,农历六月二十八十点二十五分,在元氏县医院,你李英阿姨亲自为你接生;你降生后第二天上午,我用出租车把你和你妈妈送回家。亲朋好友们都前来祝贺,其中有文武、李英夫妇,燕舞、史平夫妇,梁宏、范华夫妇等。他们给了我们很大的帮助。
你的出生十分顺利,没花多少钱,甚至连二百元也没花上;只是户口迟迟无法办理,一直是爸爸的一个心病,不过相信迟早能够解决。你出生后最大的压力来自经济,为了照看你,你妈妈不得不放下所有的工作。全家唯一的经济来源是爸爸的工资。因此,全家人不得不节衣缩食。你姐姐几乎没有零用钱,她的零食就是你吃剩的或不想再吃的小食品。而对你的需求却是尽可能满足。
你的到来为我们增添了喜庆和欢乐,人人都夸你聪明漂亮。曾经有人半开玩笑半认真地对我们讲,欲用一辆崭新的拖挂车换去你,我与你妈妈、姐姐都说就是500万也不换。的确,你的聪明可爱在同岭的幼儿中是出类拔萃的,尤其是你宽阔饱满的额头,乌黑明亮且有神采的眼睛,调皮的小嘴儿,着实惹人喜欢。
你在七八个月时就开始咿呀学语,如:"1、2""爸爸""妈妈""走呀"等等。那时,可以说是人见人爱,人见人夸。爸爸为你买来小图书,妈妈教你唱歌,姑姑为你买电子琴,姐姐教你读唐诗,数数。你都领悟的很快。然而,说不清是何时起,你变得越来越不爱与人交流,不爱理睬别人,只爱自己一个人玩,而不顾周围的一切。别人都说这孩子有点怪脾气。
大约自二零零三年春天开始,曾经有一段时间,你连续闹小病,有时咳嗽高烧,嗓子有炎症,鼻塞;有时消化不良,拉肚子,食欲不振。为此,我们走遍了周围临近的小诊所。其中,去高庄诊所为最多。他以扎快针,自配末状药物为主。另外,还去了金华诊所,雪莲诊所以及县妇幼院等。在此期间,你妈妈经常领你到你表舅李小东开的东北酒菜饭店里。有一次,你在饭店里拨弄倒了一大瓶子热水;热水从你的右耳头部倒下,烫伤了你的头,右耳和脖子等。那次事故我印象极深,因为从此你的精神状态大不如从前,总是一副萎靡不振的样子。为了让你高兴起来,爸爸特意为你买了辆童车及玩具(那是你平时特别喜欢却因为没钱买的),你却再也不象从前那样兴奋了。
难道这次事故是罪魁病原,我们只是猜测,不敢肯定。但无论如何,它在爸爸心中的创伤无法抹平。可以说,从那时起,爸爸的心都碎了,隐约中就有一种不详的预感,心中时常无由地泛起一股仇恨和愤怒,我恨自己没有保护好自己的儿子,同时,也为一个曾经可爱活泼的幼儿落到如今的这个样子感到震惊和无限痛惜。我已是欲哭无泪。恨天怨地已无用,也许这就是爸爸的命吧,我认了,但我是多么的不甘,多么的不甘心呀!
作者题外话:难道这次事故是罪魁病原,我们只是猜测,不敢肯定。但无论如何,它在爸爸心中的创伤无法抹平。可以说,从那时起,爸爸的心都碎了,隐约中就有一种不详的预感,心中时常无由地泛起一股仇恨和愤怒,我恨自己没有保护好自己的儿子,同时,也为一个曾经可爱活泼的幼儿落到如今的这个样子感到震惊和无限痛惜。我已是欲哭无泪。恨天怨地已无用,也许这就是爸爸的命吧,我认了,但我是多么的不甘,多么的不甘心呀!。 最好的txt下载网
第二章
二
二00三年春节前几天,全家大扫除、大清洗。其中有沙发罩、被罩、床单等。你妈妈忙着用洗衣机洗衣物,我陪你在沙发上玩。记得我给你放儿童英语光盘,你非常爱听,兴奋得不时手舞足蹈。突然,你用力向后一倒,头后脑勺重重地碰在沙发板上;你"哇"的一声哭了。因为沙发罩正洗,沙发垫也撤除;我以为是碰在了木头上,便用手去摸你的头碰着的地方;摸着摸着,手被什么扎了一下;我想可能是钉子吧,便掀开沙发座的皮革,呵!原来是半截钢针—竖在木头缝儿里。我赶快找另一截,却怎么也找不见。我很担心它是否扎进了你的头部,而此时你的头后正好有一个针眼大的红点。后来,你妈妈抱着你到楼下转了一会儿,回来说没事儿,别人都说没事儿。
过了几天,你奶奶来看你,和我谈起一件事,说是村里有个土郎中,经常为别人扎针祛病,有一次不小心扎在自己孙子的头后燕窝处,从此他的孙子再也不会说话了,成了哑巴。听后我心里十分害怕。因为你头后燕窝旁的那个小红点,如果是针眼,那就很危险;说不定刺激到那个穴位,也会影响语言的发育。这件事一直让我放不下。后来,你又被热水烫了一下,精神状态大不如从前。这也引起了你妈妈的重视,如果不是闹"非典",也许我们早就去医院看医生了。
七月中旬前后,我与你妈妈准备去石家庄儿童医院为你看医生。此时,你奶奶正在石门小区你姑姑家。你姑姑来电话说,你奶奶要来元氏修牙;等你奶奶牙修好后一起来石家庄。七月十八日,我与你妈妈在你李英阿姨的帮助下,到县医院儿科看医生。医生让我把你放在楼道里,任你走来走去;观察了一会儿,说看不出什么异样来,她说也许是语迟吧,因为你头发黄。最后建议吃些龙牡壮骨冲剂,她说如果不放心那半截针,就进一步做CT检查。此时,关于针的问题基本被排除。因为大家都说,假如针扎进去,会流出很多血。而我回忆起当时的情形,并没有发现一点血。所以,我与你妈妈的心情当时并不感到沉重。
七月十八日晚上,你奶奶从你二伯家过来,说明天就去吧,别误了给孩子看病。于是,十九日上午,乘本院宋刚的大客车去了石家庄。在石门小区你姑姑家住下。二十日上午,我与你妈妈抱着你去医院。本来我们打算去儿童医院,正赶上非典后义珍活动。儿科明天才有医生。我们去了临近旁边的河北省妇幼保健中心,由于是周日,所以没有专家。医生说,没有专家也可以看。于是我们就让那个年轻的女医生看。她边听边看,最后说,这是儿童孤独症,弄不好终身不能生活自理。我当时并没有太大的反应,一是我从没听过这种病,二是认为这是医生夸大其辞,想让我们花钱买药。可你妈妈当时就晕了,她心慌意乱,已不知东南西北。我还觉得很好笑。
作者题外话:由于是周日,所以没有专家。医生说,没有专家也可以看。于是我们就让那个年轻的女医生看。她边听边看,最后说,这是儿童孤独症,弄不好终身不能生活自理。我当时并没有太大的反应,一是我从没听过这种病,二是认为这是医生夸大其辞,想让我们花钱买药。可你妈妈当时就晕了,她心慌意乱,已不知东南西北。我还觉得很好笑。
第三章
三
七月二十一日上午,我与你妈妈、你姑姑抱着你向市儿童医院走去。医生让你做了脑CT检查,结果正常。这正好排除了有针扎进脑后的可能。但医生说,症状还是有点象孤独症,并建议我们去北京北医大妇儿医院(北医三院)看看。还给我们写了详细地址。
从医院出来后,你妈妈的心情很沉重。我也开始有了压力。我建议再去河北省妇幼保健中心找专家看看,反正距离市儿童医院很近,挺方便的。于是,我们又到了省妇幼保健中心,正好有专家值班。专家说,有孤独症倾向,尚不太严重。之后我们在专家的建议下,又花50元做了孤独量表检查,还开了几种药,由于医院已经下班,药房里没人,所以也没拿成。此时,我们的心情都已经很沉重。我们乘公交车回到石门小区。午饭后,你睡着了,让奶奶、姑姑照看你,我与你妈妈直奔图书馆买资料,看看到底什么是孤独症。
我们首先来到北国商城附近的一个图书大厦,穿过书海,跃过书山,在一堆堆书纸中翻阅。有关孤独症的资料太少太少了。我们只发现了一本《儿童行为医学》其中有一些关于儿童孤独症的章节,这远远不能满足我们对孤独症知识的饥渴。我们又去了火车站,在站前汇文图书大厦浏览阅读,足足一个多小时过去了,我们几乎翻遍了所有图书,可是,仍然只有那本《儿童行为医学》里面有一点点相关的内容。于是,花35元买了下来。
回到石门小区你姑姑家里后,我与你妈妈如饥似渴地捧着那本《儿童行为医学》阅读起来。对儿童孤独症有了最初的认识,同时,也感到了压力越来越大。好像阴沉沉的天空,看不到阳光,看不到希望。
那段日子,我的心情坏极了,脾气也变得古怪。但我坚决地用理智战胜了感情,因为我知道,只有始终保持清醒、冷静的头脑,才能在探索中找出解决问题的方法。我坚信任何疾病,其病因非常重要,甚至是治病的关键。因此,我努力寻找着致病的原因。为了这件事,你妈妈常常误解我。认为这是在怨恨别人,责怪别人,所以我们很难配合,甚至往往陷于毫无意义的争吵之中。但是,我从不放弃寻找。那时候,我的每一天大部分时间就是在回忆、推测、猜疑中度过的。
那段时间,我特别恨你大舅的饭店。谁都知道,饭店的环境对一个婴幼儿来说是多么可怕。酒气冲天,烟雾弥漫,吵声噪杂,客多人杂。婴幼儿的免疫系统及各种神经系统发育都不成熟、健全。长期在这样的环境中真是太可怕了。可是,你妈妈偏偏不听我苦苦相劝,常常和你在这样的环境中一呆就是大半天。再加上他们戏逗幼儿的方法实在难以让人忍受,他们竟用满嘴酒气或烟雾喷孩子的脸,每当看到这样的场景,我只能选择转身离开,因为,只要我向前劝阻,往往会引起他们劝他哄笑,好像我是外星人,异类,幼稚可笑,他们都是孩子的至亲,他们有这个权利,看到你在他们中间承受着这样的溺爱,我只能躲在一旁去感受自己那颗流血的心。
直到今天,你妈妈还认识不到这些对你所造成的可能的伤害,这成了我们分歧、争吵的主要诱因。总之,我不想再提起这些,它给我带来的损失早已无法计量,它给我的心灵造成的创伤已无法抹去。
作者题外话:那段日子,我的心情坏极了,脾气也变得古怪。但我坚决地用理智战胜了感情,因为我知道,只有始终保持清醒、冷静的头脑,才能在探索中找出解决问题的方法。我坚信任何疾病,其病因非常重要,甚至是治病的关键。因此,我努力寻找着致病的原因。为了这件事,你妈妈常常误解我。认为这是在怨恨别人,责怪别人,所以我们很难配合,甚至往往陷于毫无意义的争吵之中。但是,我从不放弃寻找。那时候,我的每一天大部分时间就是在回忆、推测、猜疑中度过的。txt电子书分享平台
第四章
四、
从七月二十一日到二十三日,你妈妈连续几天几乎没吃饭了,加上睡眠也不好,体重迅速下滑,人瘦了好几圈。你奶奶、姑姑和我都很心疼。自从那时起,我们对你的关爱增加了不知多少倍。我与你妈妈时时刻刻对你进行精心照料,不敢有半点马虎。同时也注意了对你的训练。过去,不太注意你对别人的话有无反应,现在加强了对你的观察。我们发现当妈妈叫你时,你也不知道去找妈妈,别人就更不知道找了。于是,我们开始重点培养你的母子亲情。
结果很顺利。不到一天时间,当妈妈喊你时,你就知道找妈妈了。比如,当我们让你在地上随便跑时,这时,你妈妈突然拍手叫你的名字:“通通,通通!”你就会回头跑向妈妈。看到这个成绩,我和你妈妈非常开心,同时信心大增。我们又经过了几天的训练,你也知道找爸爸、姐姐了。
在石门小区的那几天,每天早晨你醒来的最早,为了不打扰别人睡觉,你妈妈每天早晨领着你出去到活动广场看人们晨练。有练剑的、踢毽子的,有辅助于各种健身器材锻炼的,还有二三十人组织起来,随着录音机播放的音乐跳秧歌舞的。你最爱看扭秧歌了,妈妈也最爱把你领到这里来,妈妈希望你能学着跳秧歌的阿姨们,随着音乐一起摆动身体。偶尔,你几乎做到了,哪怕是随着音乐扭一下腰,或者摇一下头,也能让你妈妈兴奋地掉出眼泪来。
有一次,爸爸早上出去找你们回来吃饭,远远地看到妈妈抱着你正专心地看别人活动。心想,假如你没有孤独症,是一个健康的正常的孩子,那该有多么好呀!因为,如果是这样的话,你妈妈说不定现在就正在这些晨练活动的人们中间呢。想到这里,我为你妈妈感到可怜,心里一酸,眼泪止不住往下流。可是,我强忍着不去哭,泪水却怎么也止不住。你妈妈看着我说,如果难过你就哭出来吧。可是,她哪里知道,我这是为她而难过呀。
七月二十四日上午,我提议去白求恩国际和平医院看看,等看过以后,再决定是去北京还是就在石家庄省妇儿保健中心拿药治疗。我与你妈妈领着你乘车去了那里。我们先挂号儿童科,在儿童科,一位年长的女医生笑着说:“呵,这么点儿岁数就得了孤独症?不可能吧。”她又拿起桌子上的电话说:“小王呀,我这里有一个小孩,他父母怀疑说是儿童孤独症,你有时间就给看看。好好好。”
挂了电话,她对我们说:“呆一会你们去找王医生,她刚刚从北京学习回来,是专门看这方面的医生。”又详细告诉了我们王医生所在的具体科室位置和路线。于是,我们穿过前楼,来到后楼三层。这时候,王医生正忙得不可开交。我们在旁边站着等了一会儿,她抽空简单的询问了一下我们的情况。听完我们的介绍,她告诉我们说:“怎么说呢,有点象孤独症,但是要进一步确诊,需要去北医大六院,那里有一个这方面的权威专家叫杨晓玲,你们找她就是了。”我们和王医生道了一声谢就急匆匆地出来了。
作者题外话:有一次,爸爸早上出去找你们回来吃饭,远远地看到妈妈抱着你正专心地看别人活动。心想,假如你没有孤独症,是一个健康的正常的孩子,那该有多么好呀!因为,如果是这样的话,你妈妈说不定现在就正在这些晨练活动的人们中间呢。想到这里,我为你妈妈感到可怜,心里一酸,眼泪止不住往下流。可是,我强忍着不去哭,泪水却怎么也止不住。你妈妈看着我说,如果难过你就哭出来吧。可是,她哪里知道,我这是为她而难过呀。书 包 网 txt小说上传分享
第五章
五、
回到石门小区,我们很快就决定去北京为你看病了。我和你妈妈说,无论如何也要试一试,免得留下什么遗憾。你妈妈说:“就是卖血也要为孩子看病。”于是,我从衣兜里翻出一张纸条,上面记着在石家庄儿童医院时那位好心的女医生给我们留下的北京北医大妇儿医院的电话号码。我把它递给你妈妈说:“先打一个电话吧,了解一下情况,咱们也好早作安排。”
你妈妈接通了北医大妇儿医院的电话,经过与值班医生的通话了解,病人随时可以到医院就诊,只是要看专家还需要预约,我们哪里懂什么预约,心想,什么专家不专家的,先去看看再说。听说我们决定要到北京去给你看病,你奶奶和你姑姑都表示赞成,因为现在你姐姐还在暑假期间,因此我们商量让你姐姐仍留在石家庄你姑姑家里,当时想着,去北京顶多也就是三天两天的事。主要是确诊一下你的病情,然后再制定下一步的治疗方案。
七月二十六日早饭后,我们从石门小区回到元氏县城。回元氏的主要目的一是拿钱,二是拿一些衣物等必需品。你姐姐仍留在姑姑家里。刚回元氏,文武就来电话询问情况,一再表示愿意提供钱物等帮助。我们很是感动,因为患难见真心,现在我们才明白这句话的意义,在当下浮躁势利的社会,能有文武这样的至交让我们感到欣慰。我在电话里连忙表示感谢,说:“等从北京回来后,看情况再说吧。如果需要,我们一定会去找你的。”
七月二十七日,农历六月二十八,正好是你的生日。这在往年,我们一定会通知亲朋好友们前来聚会庆祝热闹一下。今天我们却没有通知任何人,我和你妈妈领着你,我们三个人去亚克西牛肉拉面馆吃了一顿套餐,之后,我们又去照相馆为你照了几张生日彩照,算是为你过了两周岁生日。想起去年的今天,我们家里宾客满座的情景,心里很是惆怅失落。
七月二十八日上午十点钟,我们从元氏站乘上直达北京西站的列车。车上人太多,挤得透不过气来,你妈妈用一个背带背着你,我一只手提着沉甸甸的提包,另一只胳膊用力护着你,尽量给你们让出一点点空间,免得把你挤坏了。车厢里实在太挤了,在我的建议下,我们缓慢艰难的移动脚步,到了火车车厢连接处,总算透过了一点气来。
下午三点多,火车终于到站了。走出北京西站,我们不顾旅途劳累,就四处打听去北医妇儿医院的公交车。由于我们在北京不很熟悉,因此,坐了许多冤枉车,走了许多冤枉路。终于在下午五点左右,我们来到了北医妇儿医院。当我们迈着疲惫的双脚,风尘仆仆走进医院的大门时,医院却已经下班了。一位穿白大褂的护士对我们说:“下班了,下班了,明天上午再来吧。”于是。我们只好又乘103路返回了北京车站。
作者题外话:下午三点多,火车终于到站了。走出北京西站,我们不顾旅途劳累,就四处打听去北医妇儿医院的公交车。由于我们在北京不很熟悉,因此,坐了许多冤枉车,走了许多冤枉路。终于在下午五点左