按键盘上方向键 ← 或 → 可快速上下翻页，按键盘上的 Enter 键可回到本书目录页，按键盘上方向键 ↑ 可回到本页顶部！
————未阅读完？加入书签已便下次继续阅读！
子墨：这些年来，您被骗走的钱财有多少，算得出来吗？
高耀洁：永远算不出来，最多一次三千，整个浪费的大概有十几万。
子墨：做了这么多防治艾滋病的工作，但是一次又一次被人骗，您痛心吗？
高耀洁：我非常痛心，我活得很累。但是我也没办法，我不能去自杀啊。但我现在再说一次，我生不如死，确实生不如死。如果我糊涂了，有些人会利用我来诈骗人；如果我现在死了，起码留个清白在人间。现在我脑子还很清楚，往事还能想起来。我老伴到后来糊涂得要命。我要是糊涂了，那些人来骗我，我能知道吗？各式各样的骗子啊。
2006年4月，高耀洁的老伴郭明久因癌症去世。多年来他一直默默支持着高耀洁的“抗艾”斗争，家里的各种杂事，寄信、收信、买菜、做饭都由郭明久一人包下。老伴的离去让高耀洁悲伤不已。很快，一篇关于高耀洁病危的不实报道再次引发了许多人对她的关注。
第10节：“防艾”奶奶（10）
要说后悔，站在我个人立场上应该后悔；要说不后悔，站到大众立场上，我应该还要前进
高耀洁：不得了，台湾也来募捐，英国、美国、加拿大也来募捐。香港的医生要来护理我，说他也姓高，要自费护理我。他说你可不敢出事，你是大陆说实话的人。我那个电话一天响到我要崩溃。河南的副省长也来了，是个女的，一进门，哎呀，咱家出这么大事，你都不跟我说。坐那儿就开始问我。我说，《郑州日报》说瞎话，我哪里病危？她说内参都出来了。一直闹到6月中旬，我在长沙电台上出现了，才平息。说高耀洁没有病危，还在电台上讲课呢。
子墨：您后悔吗？走进防治艾滋病这个领域。
高耀洁：要说后悔，站在我个人立场上应该后悔；要说不后悔，站到大众立场上，我应该还要前进。
子墨：为什么站在个人立场上，您会说后悔呢？
高耀洁：太痛苦了。
在老伴去世后的一次采访中，高耀洁曾说：“我现在天天准备着死亡，怎么样死我不知道。我准备自杀，我真不想活了，主要是不能说真话。我希望官员们能回头去做点实际工作，我是永远不相信他们的。”这几年，她陆续将自己的出版物整理出来，分别送往各地的图书馆。她一连编写了五本书，其中《鲜为人知的故事：艾滋病、性病防治大众读本》《一万封信》和《中国艾滋病调查》三本已出，《十年防艾路》和《艾滋殇》虽然已交付出版社，却又在某种压力之下出版不了。
2008年，高耀洁在境外出版的一本回忆录中说：“写出十几年来我因揭露‘艾滋血祸真相’的遭遇，是为了让这起世界罕见的公共卫生灾难能得到更广泛的关注，从而为那些被视为‘草芥’的艾滋病受难者争得一线公正和安慰。年逾八十的我，怕是看不到这场‘血祸’的尽头了，但作为一个见证人，我要给历史留下自己的证词。”
子墨：您想过吗，如果没有您的参与，今天中国防治艾滋病的工作会是什么样子？
第11节：艾滋病医生（1）
高耀洁：没有我的参与，起码河南不会这么“倒霉”。现在一提到艾滋病，先提河南。
子墨：您想过放弃吗？
高耀洁：想过，有时候病人来，找我一哭，我又不想放弃了。放弃以后，谁来替他们说话呀。
子墨：这些年给出去的钱有多少？
高耀洁：没算过。但我寄出的钱有数，专门记在一个本子上，有几万块钱。
子墨：花这么多时间，还要贴钱，您会觉得这是负担吗？
高耀洁：肯定是个负担。我现在没有这个力量了，奖金花完了，老头儿又不在了，等于我的经济收入去掉了一半。幸亏儿子还给我买点菜，闺女给我买点馒头啥的。我自己一个人，生活上不能像过去那么活跃了。
点评
采访高耀洁是趁她来北京开会的间隙。无论是谈到艾滋病还是谈到艾滋孤儿，老人的精神都特别矍铄。实际上那几天她的身体并不是太好，她说来北京开会太匆忙，忘记了带药。而到了北京，她又舍不得花钱再去买药。听到这句话，大概很多人想不到，这些年来，老人在艾滋病的宣传和预防工作方面，已经花费了将近100万元。这位中国的“德兰修女”无意之间的一点感叹也让人久久不能平静。
艾滋病医生张可
他是大城市里的主治医师，十年来，不断前往艾滋病最严重的农村地区。他直言艾滋病真相，却屡遭质疑和压力。
从1996年河南爆发大规模艾滋病疫情开始，就有一些医生投入到这场艰苦的战斗中，他们和艾滋病人一样不被社会理解，不被政府支持，甚至还要面临某些地方政府的阻挠和威胁。可以说，那段岁月之于艾滋病人和他们的救治医生而言是黑暗和无助的。然而，正是因为这些医生的不懈努力，心怀大爱，坚守医道，终使艾滋病剥除了道德外衣，让社会和民众逐渐弄清了艾滋病的由来，最终迫使政府直面危险，并采取挽救措施，防止艾滋病在中国的大面积扩散。
张可，北京佑安医院传染病主治医师，艾滋病防治专家。1999年8月的一天，一个农民模样的人来到医院找他看艾滋病，这让他非常惊讶。他第一次了解到，在中国某些农村地区，居然有众多的艾滋病患者。从那时起，张可与艾滋病结下了不解之缘。此后，他开始利用自己的业余时间，无数次前往艾滋病村义务治病，到现在已逾十个年头了。
第12节：艾滋病医生（2）
子墨：这些年您跑过多少个艾滋村？
张可：记不清楚了，几百个都不止，80％以上我都去过。
子墨：这些年来艾滋村发生的最大变化是什么？
张可：最大变化是病人的情绪比较稳定了。以前由于病人对病情不了解，政府也没有救助，所以普遍很恐慌。通过这几年的救助政策，病人获得了一些治疗，对艾滋病也有了了解，情绪要比以前安定多了。目前整个的情况算是比较稳定。
2004年中国政府出台了针对艾滋病患者的“四免一关怀”政策，即：国家实施艾滋病自愿免费血液初筛检测；对农民和城镇经济困难人群中的艾滋病患者实行免费抗病毒治疗；对艾滋病患者遗孤实行免费就学；对孕妇实施免费艾滋病咨询、筛查和抗病毒药物治疗；将生活困难的艾滋病患者及其家庭纳入政府管理范畴。政府出面开始挽救众多艾滋病患者的生命，中国的艾滋病治疗和防治现状有了好转。然而，下到乡村的张可在当地的一些卫生站走访时，却发现了另一些让人担忧的事实。
子墨：国家新政策出台之后，艾滋村发生的最大变化是什么？
张可：最大变化是把死亡率控制住了，从10％下降到2％。死亡率降低了，恐慌也就减少了，人心稳定下来了。2005年实行“四免一关怀”一年以后，我下去回访，走到第一个村，刚进村口，看到很多病人围在一起打牌，一下子就感觉到变化。以前我去的时候，病人都会涌上来，现在大家平静地跟我打招呼。因此政府的救治政策是非常必要的，只要愿意去做，政府还是有办法的。
子墨：政府的救治中有什么不足的地方吗？
张可：整个治疗方案优化不到位。现在百分之七八十用的还是过去那些不太好的治疗方案，治疗失败的病例在逐渐增加，而且增加得非常快。所谓治疗失败就是原先的药不管用了。从理论上讲，抗病毒方案迟早会失败的，人服用一段时间后，这个药肯定不管用了，必须重新优化治疗方案。所以最近我下乡，看到病人的恐慌又显现出来，死亡率开始急剧地反弹。这些年我们一直在连续监控死亡率，大概有十几个村庄在监控之内。2003年死亡率是最低的，此后逐渐攀升，到2006年已经涨到近5％了，我估计还要往上涨。因为过去我们到县医院去看，没有多少病人；这次去看，县医院人满为患，很多是治疗失败的病人。而目前最大的问题是基层医生对治疗失败不太了解，不知道这个病人已经治疗失败了，这些治疗已经没有效果了，不懂得如何重新优化治疗方案。
第13节：艾滋病医生（3）
在张可监控的一个村里，村民李学功服用治疗艾滋病药物一年之后，开始出现严重的副作用反应。李学功也是因输血感染艾滋病的患者，家里的经济来源主要靠种地和他每个月十几块钱的补贴，如今他已经完全丧失了劳动能力，国家因此为他免除了三个孩子的学费。但是，除了国家定期发放的免费药以外，他还需要服用一些稀有的药物，这是目前家里最大的负担。张可每次下乡，会给李学功带一些药去，同时安慰他，耐心等个一年半载，看看国家能不能给换新药。以前的药物即使治疗失败，也不要停。因为一停下来，病情也许会更严重。
他们说这个病人原先好好的，吃了你们发的药就不行了，你们发的是毒药，我们花了两万多块，房子都卖了，还没治好
子墨：我记得当年我们下到艾滋村时，有一些感染者反映，国家提供的这些免费药副作用特别大。
张可：当年政府是在救火，比较仓促，没做任何准备。艾滋病就临床治疗来说是非常严谨的，需要长时间的人力、财力、物力的准备和病人的准备。如果这几点没做好，贸然把药推上去，可能要出大问题。药肯定有副作用，尤其抗病毒药物，不可能没有副作用。但农民对药物性能不了解，认为吃了感觉好就是好药，感觉不好就不是好药。我下去的时候，看到遍地扔的都是药。他们都扔掉了，说这些药吃了太难受。
子墨：这些副作用体现在哪几方面？
张可：有些副作用是不致命的，比如一般的胃肠道反应、头晕、头痛、四肢乏力。有些副作用是致命的，比如肝损害、贫血。刚发免费药的时候，有个病人背着药来北京找我，说张大夫，这个药吃了太难受，有没有中药给换一下。我说过两天我下去看一眼再说。去了之后，病人家属抓住我，不让我走，以为我是卫生部来的官员。他们说这个病人原先好好的，吃了你们发的药就不行了，你们发的是毒药，我们花了两万多块，房子都卖了，还没治好。我当时给他写了个方子，让他照方子吃药，一个礼拜就好了。但是像他这种情况的病人很多，他运气好，碰见我了，没有碰见的怎么办？
第14节：艾滋病医生（4）
在张可最近一次走访的病人中，几乎所有人服药后都有不良反应，出现贫血、肝功能损伤、全身肿痛、胆囊炎等症状。大多数病人说，他们都是自己摸索着吃药。由于当地艾滋病医疗人才和资源的缺乏，这些病人即便能天天吃上药，病情也无法好转。更糟的是，这些情况无法迅速地传递给相关部门。张可把他了解的这些情况不断向有关部门反映，希望他们尽快帮治疗失败的病人更换治疗方案。如果不尽快换药，这些病人在一两年之内就会死亡。
子墨：当地医生为什么会不了解“治疗失败”？
张可：他们不懂，也没有人给他们传递这样的信息，没有人主动为他们提供这样的培训。他们的信息来源，尤其是艾滋病的信息来源，封闭是很严的，甚至连专业知识都不让传递。2007年时我把国外所有信息集中起来编了一本书，叫《艾滋病指导》，全都送下去了。
子墨：治疗失败的比例有多少？
张可：接近50％。也就是说，河南现在有一半的病人是在无效治疗，天天吃那些没用的药。你说政府浪费了这么多钱，浪费了大量资源，有什么意义？一半都在瞎治。我们看到的情况远比想象中严重得多。有些县医院，进去一看，过道里都是人。前几年去，一般性的感染我能对付，现在我也没办法了，全是治疗失败的，没办法救治了。
子墨：当地医生没有意识到治疗失败，上面主管的官员呢？
张可：应该说他们知道，但目前工作推进得太缓慢了，从上到下已经不能满足病人的需求了。许多人的情绪再度不稳定，如果再这么发展一段时间，可能会回到2003年以前的那种恐惧。我们非常担心，不停地向上面建议，一线药物失败了，希望加快推进二线药物。现在政府已经做了一些努力，推动试点，但还没有全面铺开。
子墨：一线药物和二线药物的差别是什么？
张可：目前我们国家自己没有生产这种药物的能力，一旦需要二线药物，就要到国外去购买，有个价钱问题，需要一个过程。所以一线和二线药物的差别主要是价钱问题。
虫工木桥
第15节：艾滋病医生（5）
子墨：对感染者来说，从一线药物改为二线药物，一年额外需要多少费用？
张可：如果让他自己买，一个月大概是2000多块钱。如果有两个免费的药可以用，再买一个，需要花1000多块钱，这对农民来说几乎是不可能的事。
在经过两到三年一线药物的使用之后，大部分病人已经对药物产生了耐药性，现在已到了不得不更换药物的阶段。在走访过的村庄中，张可发现二线药物在有的地方已经开始供应了，但是供应量非常紧张，申请手续也很复杂。事实上，在2004年以前，国家还没有免费为农村艾滋病患者提供药物的时候，张可就经常携带药物下乡，义务给农村的艾滋病患者进行诊治，但却遭到当地政府的诸多阻挠。
子墨：那段日子感受到的最大困难来自哪些方面？
张可：困难很多，第一是没有时间，你在单位上班，哪有那么多时间下乡给人看病；第二是病人太多，下去以后一天要看几百个病人；第三是办法不多，当时没有药，很多病人看完病也在无助中死掉。这是现实，没办法，病人太多，能够帮的太少。有一次，我从北京找了一个厂家，拉了一车药下去，一下子就被抢光了。实际上那些药也不管什么用，都是中药。我们能想的办法都想过了，我曾经买了一罐拉米夫定（核苷类抗病毒药物，广泛用于乙型肝炎病毒和艾滋病病毒感染者的抗病毒治疗），我爱人买了一万颗胶囊，我们自己在家里装，都发了下去。几万病人，我一个人，只能做这么多，就尽力而为吧。
子墨：买这么多药，钱从哪儿来啊？
张可：大部分是别人捐助的。我给浙江一家生产原料药大厂的厂长打电话，说现在缺药了，你帮帮忙吧。15万人民币一公斤，他免费给了我一桶。当时我们医院还有很多厂家捐赠的中药，实际上也没太大用处，我全都带下去给他们了。
威胁人身安全的电话，骂我的电话，都直接打到我家里去了
除了经济上的困难，张可以及家人的生命也曾因此受到过威胁，接到恐吓电话成了家常便饭。张可说，当地“血头”曾打电话威胁他，你要再来河南，就把你全家杀掉。当地政府还一级一级上告，一直告到张可任职的医院，要求有关部门阻止他来河南。在这种情况下，张可只能选择入夜以后悄悄进入村子给村民看病。
第16节：艾滋病医生（6）
张可：威胁人身安全的电话，骂我的电话，都直接打到我家里去了。有人打电话骂得很难听。我爱人有些担心，说你天天干什么事呢，没好好上班是不是。最多的电话是，你下去以后，把你怎么怎么着。但是这几年没有这种事情了。
子墨：您会恐惧吗？现在谈起来很轻松，当年呢？
张可：我有安全方面的考虑。当年我去的时候，除非特殊情况，一般都是两个人，带一个志愿者。志愿者的费用也是我付。
子墨：人身安全的威胁来自哪儿？
张可：我现在都不知道。他们大概也不是非要对我怎么样，最多是不想让我去管这个事情，别给他们惹麻烦。那几年很多人不想让人把艾滋病传播的事情说出去。
张可说，他是在1999年8月第一次得知艾滋病在农村传播的情况。一天早上，他刚从北京佑安医院的肝炎门诊出来，遇到几位来自河南新蔡县的农民，说要找医生看艾滋病。张可心里一惊，心想怎么会有这么多农民来看艾滋病。仔细询问下，才知道他们都是在九十年代中期因卖血而感染的艾滋病，他们的村子从1997年开始就不断有人死亡。一个月后，张可怀揣河南新蔡县的地图，坐火车出发了。亲自考察之后，张可发现问题的严重性远远超乎意料之外，于是下决心做一些力所能及的工作帮助这些农村艾滋病患者。为了避免与医院发生冲突，他决定采取隐蔽工作，每月用一到两个周末，去河南看病人。几年来，他先后去过上百个艾滋病村庄，遍及河南省黄河以南的大部地区。2006年，张可悄悄开始了艾滋病“村医生培训计划”，现在这个计划得到了越来越多的支持和资助。
子墨：我记得您曾经说做这些工作时，医院给过您非常大的压力。
张可：现在没有了。几年前大家对这个问题都不能理解，后来通过长时间的沟通，单位也理解了，觉得我是在做一件非常好的事情，只要没大的原则性问题，可以继续下去。
子墨：今天从事艾滋病救治工作，会觉得有什么困难吗？
第17节：艾滋病医生（7）
张可：现在的问题是基层技术力量非常薄弱，毕竟中国从事艾滋病治疗的时间很短，经验不够。这几年政府做了巨大的努力，但从整体来看，基层艾滋病医生的队伍还很薄弱，需要系统地培养。
子墨：您的“村医生培训计划”对当地医生是怎么培养的？
张可：我只要认识他，看他愿意干这个事，我就把他弄到北京来培养。最早的时候，我还让乡村医生到北京佑安医院来进修。我们从2001年开始办班，把他们请到北京来培训，每年一次，至今没有断过。
子墨：从哪找来钱呢？
张可：我从一些国际机构募集到一些钱，也有一些是国家项目。我申请一些国家项目，挪用钱来做这个事。
子墨：办一个学习班要花多少钱？
张可：一般是4…5万。但是作用很大，我们不但请了乡村医生来，还请了一些当地官员来。我请北京的好老师给他们灌输一些理念，逐渐改变他们对艾滋病的看法，作用还是很大的。
除了治病、培训乡村医生，张可还一边进行着调研工作。从2005年初开始，张可和部分研究生志愿者一起，走访了50多个艾滋病村，对近1700户感染者的健康、经济、生活等各个方面进行了问卷调查，整理出《2004…2006河南、安徽农村艾滋病调查报告》，这已经是他第二部关于艾滋病的调查报告。然而，每公布一次调查结论，张可仍然会受到来自各方的质疑和压力。可是这并没有阻止他在艾滋病救