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你好,男生子尤-第4章

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的汉字中,“癌”这个字格外难看。有这样一种比喻:病字旁表示人生病,三个口表示很多人,山表示土堆。许多病患被送到山上,埋成土堆。由此看来,中文和英文中的癌字都是一种比喻,而不是像心脏病、高血压这类字眼。想来可能源于它的不可知性。正是医学未能解释其发病原因,给人们留下了一个大的想象和猜测空间,编织了癌症的神话。
  神话之一:癌症人格。
  据说“对情感的持续不断的压抑才导致了癌症。”“人们深信存在着一种易患癌症的性格类型。”于是,疾病就被认定为患者自己要对其负有一定责任。因为“癌症人格”的设定,患者常常被视为生活中的失败者。当人们面对或背对患者窃窃私语时,患者会反复问:“为什么是我?”久而久之,他(她)自己仿佛真的认为自己具有某种癌症倾向性格了,感到自卑和羞耻。
  

癌症,让我们说出来!(2)
其实,关于癌症人格的传说可以被轻而易举地破解。只要对未患癌症的人群作一个调查便会发现,大部分人称自己的生活多不如意,精神抑郁、受过创伤、压力过重等等。所谓的“癌症人格”不过是一种人类普遍的生存境况而已,并非患癌人独有。
  神话之二:人对疾病战无不胜
  人类是与疾病相伴随的。疾病本是一个自然过程。然而,不知从什么时候开始,人们接受了这样的概念,即人对疾病战无不胜,实际上是说死亡能被战胜。苏珊注意到,在整个现代历史中,有关疾病的思考倾向于不断扩大心理疾病的范畴。而一旦生理疾病被看作心理疾病,它就变得不那么真实了。可不是吗?心理学上的解释在此地似是而非,因为它隐含了这样一个逻辑:既然疾病是心理因素造成的,凭着心理因素便可以治病。如此一说,何来死亡?由此可以看到人类对于疾病的生理方面的理解不仅贫乏,还与妄想相伴。无独有偶的是,这种对于疾病的心理学的解释再一次把责任置于患者身上。
  神话之三:病魔的隐喻
  苏珊·桑塔格认为,没有比赋予疾病以某种意义更具惩罚性的了。她指出两种情形:首先,内心最深处所恐惧的各种东西,比如腐败、污染、反常、虚弱,全都与疾病划上了等号。疾病本身变成了隐喻。其次,藉疾病之名,这种恐惧再被移植到其他事物上。疾病变成了形容词。对邪恶的感受被影射到疾病上。而疾病则被影射到世界上。在我们的社会里这样的隐喻也被广泛地使用着。比如,针对腐败,会说,它像癌症一样,或说挖掉这个毒瘤等等。如此,病,连同患病的人都成了社会排斥和驱逐的对象。试想,当患者听到自己的病名被当作邪恶物的比喻时,会是怎样的心惊肉跳,惟恐避之不及。
  神话之四:癌症=死亡
  这是最极端的神话。据说有相当比例的患癌人就是在得知病情后被“吓”死了。然而,无数事实表明癌症不等于死亡。对于癌症,问题并不在于是否能治愈,而在于如何有效地治疗。而且现代医学也表明,许多病人是可以被治愈的。还有许多人即使不能治愈,也可以延长生命改善生存状况。像糖尿病、高血压、冠心病等等并非“不治之症”,有多少人被治愈了呢?大多数人带病生存和工作。如今,肿瘤已是常见病多发病,或许有一天它变成一种慢性病。
  1966年美国通过的联邦法律《知情权法案》,将“癌症治疗”作为不得公之于众的事项列入排除条款。随着神话的瓦解,在美国,医生和病人之间谈论癌症早已不是禁忌。有临床表明,当病人对病情有了充分了解,其求生欲望会促使他(她)和家属、医生齐心协力,主动配合各种治疗和护理,积极进行康复训练,比蒙在鼓里的患者疗效要好。
  前不久经济学家董辅礽先生患癌症不幸去世。学生师友给予董老师高度评价。然而大家忽略了董老师一个特殊的功绩,也是他人生精彩的谢幕——那就是去美国参加治癌新药的临床试验。这一次,他把自己作为一名学者在科学上勇于进取和探索态度用在了治病上。《赴美就医记》的从容讲述,显示出他人生的更高境界。与本文相关的是,董老师介绍了在美国治病与中国的不同之处:
  “在进入治疗前,医院就发给我许多有关此疾病和治疗的资料,其中有国家癌症研究所编印的各种资料,如《你对结肠和直肠癌需要了解什么》、《化疗和你——癌症治疗期间自我帮助指南》、《癌症患者在治疗前、治疗中和治疗后的饮食提要》等,有杜克大学综合癌症中心和杜克大学医院编印的各种资料,如,《你并不孤独》、《照顾你自己》、《化疗指南》、《预防和治疗口腔问题》(化疗可能引起口腔和嗓子溃疡、干燥或疼痛等)、《静脉保护》(因为化疗可能使静脉产生疤痕组织,使针头难以扎入等)、《低血液计数》、《性生活与癌症》等,还有医药公司就所用药品的详细介绍等。这些资料告诉病人如何应对疾病,如何配合治疗,特别是详细地告诉病人治疗中可能产生的各种副作用以及如何防止、减轻和应对,在什么情况下需要即时找医生,如何安排生活和工作,鼓励病人做他认为最重要的工作以及作运动等。显然,这对提高治疗效果是有帮助的。”
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癌症,让我们说出来!(3)
我的亲身经历告诉我,美国医院的这种作法对于病人太有好处了。我们经历了四个疗程的化疗,其中的担惊受怕和副作用带给我们的创伤和痛苦至今还包围着我们。我多么渴望有相应的知识辅导,然而更多地是靠自己一点一滴的摸索,广泛咨询,记化疗日记,总结经验教训。而美国作法的前提是癌症不再成为禁忌,可以开放地谈。在中国,虽然2002年9月1日开始实行的《医疗事故处理条例》中,将“未如实告知患者病情”一项作为对医疗机构的责任人给予处分的依据,事实上,据我在医院观察,患者家属往往恳求医生不要告诉本人。而这样一来,有些治疗方案因无法得到病人的理解而难以实施。
  世界卫生组织(WHO)去年发布的《世界癌症报告》显示,2020年全世界癌症发病率将比现在增加50%,全球每年新增癌症患者人数将达到1500万人。目前在发展中国家,80%的癌症患者都是在患病晚期才被发现。而在发达国家,比如美国,由于癌症诊断技术和治疗技术的进步,再加上戒烟运动的作用,癌症发病率与死亡率经过几十年的上升之后已经趋平。从1994年到1998年期间,每年减少%。从1998年到2002年期间维持在这一水平上。而我国卫生部提供的数据显示,二十世纪七十年代初,我国癌症发病人数为九十万,死亡七十万人;二十世纪九十年代初的发病人数增至160万,死亡130万人。2000年,癌症发病人数约180万-200万,占世界总数的五分之一,死亡人数140万-150万,占世界总数的四分之一。近年来,我国的癌症发病率与死亡率呈明显上升趋势。另据最新癌情监测资料显示,北京市每年肿瘤新发病例达两万人。
  如此来势汹涌,意味着癌症随时可能造访我们自己或家人。因此,我们亟需瓦解关于癌症的诸种神话,营造一个开放的环境,普及相关的医疗教育。半年前,我对于肿瘤毫无概念,似乎它与我无关。其实,肿瘤早已走近我们,我们的家庭、亲戚、朋友中就有肿瘤患者。而通常我们的态度是只要没有事到临头就视而不见、讳莫如深。在医院里,我看到许多可爱的人和家庭,她(他)们同时承受病痛和享受亲情,我也经历了许多口未开泪先流的伤痛场面。这总使我心里鼓涌着冲动——癌症,让我们说出来!
  两位可敬的前辈苏珊·桑塔格和董辅礽,时隔近三十年,前者去法国尝试新的治疗;后者去美国参加试验,她(他)们向公众讲述的方式不同,但是对待癌症的态度和身体力行的努力是一样的。大约也是经过这三十年,两个国家的癌症发病率、存活率、死亡率呈不同方向的变化,美国在好转,中国的情形趋严峻。它不仅是医院和医生面对的问题,还需要社会上许多朋友的努力。
  

金子般的少年(1)
来源:文汇报
  一、
  以为是悲剧,结果遭遇喜剧;
  以为是死的压抑占上风,结果是生命的欢笑扑面而来。
  一切仿佛踩上了滑板,自由地转弯、滑行、冲锋,一种生命伶俐的活力,美好,爱……
  导演是坐在轮椅上的15岁的子尤。
  开幕词:我有些紧张,真的。我不知道说什么好了。
  他微低着头,乌木般漆黑的卷发覆盖在额际,精致、纤细的五官,他抚弄着自己的手指。
  可是笑意已经在这几句简单的话语中悄悄聚集。这种少年人的羞涩,充满着纯洁的气氛,引发人心中无限善意,眼看它随时都会转化为不可抑制的傻笑。
  不过接下去开始傻笑的是站在后排的大人,笑和泪水一起涌出来,因为这个病少年一下子就站到了幽默的上风。
  让我介绍一下今天来的我的同学吧:
  这是我的小学同学李一豪,他美好的品德经常让我自惭形秽,他是我学习的楷模;这是李想,他妈妈做的衣服非常好,我希望有一天我能穿上他妈妈做的衣服;特别推出王钊,他是我非常好的朋友。他是一个活的例子,说明读书可以改变一切(倔头倔脑的王钊否认:我不识字!)。左边的这位女孩,不用说话就能表示一切,她什么都不用说,胜过千言万语(因为她有一双童话般的大眼睛,谁在那里都会明白)。她的名字叫丛雨薇。接下去的是安宁,她的丰富使我见识到,女生也可以这样生活,是你率领这样一支“心连心艺术团”到我这个贫困地方来造访……
  这是少年儿童出版社在北京万圣书园为子尤的新书召开的“青春版”庆贺会;上半场“专家版”座谈会刚刚结束。子尤只出席下半场。
  整个座谈认真、真诚,可还是不可思议地有趣、逗乐:
  “希望大家不要因为我有病来看我,而是因为我好看来看我。”
  “我和大家一样在拼一场场考试,只是你们要是考砸了还有机会重来,而我要是考砸了人就没了——希望大家都能取得好成绩。”
  “你们谈好了吗?要不要我来给大家插播一个小节目?”
  “如果夸张是一种艺术,那我说我憎恨这种艺术。”
  ——“呵,如果真实是一种艺术,那我说我爱这种艺术。”
  “呵,请问洗手间在哪里,我觉得我要哭了。”
  ……
  子尤自来爱笑,对可笑之事敏感,常常笑得在床上滚去滚来。而一年多的生死历练让他的笑更慢慢拥有了一种古典的气度,一种让人一再想去玩味的从容。
  二、
  在《谁的青春有我狂》里,收录了子尤从8岁开始的作品,我最喜欢其中关于中学生活的《我爱我班》、《节目访谈》、《悠哉悠哉》等。这些都写于病房中。虽然看起来是讽刺作品,却只见生机与爱,没有一丝让人不舒服的狂妄。他熟练驾御生活素材的能力,杰出的才华,正相配这人生中尚未向任何世俗力量屈服、没有丝毫庸俗气息的精神阶段,这是转眼即逝的阶段,也是被托尔斯泰描写的“因为心灵刚刚意识到自己和世界的美好联系而感到幸福、充实的阶段”,利己主义尚未侵蚀,情欲也没有来污染。其实,在托翁之外,还很少有作家认真地描写过这一阶段,赋予它严肃的精神意义。现在我看到子尤的描写了,看到这美好在现实遍布的陷阱中必须像袋鼠一样跳跃前行。
  真奇怪了,不就过了一个暑假吗?第一天上学也不积极点,都这会儿了怎么还没人来呢?……哈哈,我们博学多才,神秘清高,看破红尘的钊老居士!不是说要在书斋里研究一假期的佛经,怎么样?收获如何?我是谁?你是谁?你何以为我?我何以不是你?
  家长不一定是合格的家长,但他们一定是合格的演说家。
  子尤说:“作品中的主人公会被家长认为是坏小孩,可他们自己的孩子或许就可以与之对号入座。他们是活泼的,心底无私的,言辞锋利的,可是青春赋予了他们一种活力。现实不公的压力给了他们太多的痛苦,无论是家庭的错误偏见,学校的死板教育,社会的虚伪引导和对他们的轻蔑定义,他们都绅士地一笑,接着以战斗者的姿态,前去迎接。人的一生中再不会有这样激烈的美好生活,而我的任务,就是将它记录下来。”
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金子般的少年(2)
“绅士地一笑,然后以战斗者的姿态,前去迎接。”——没有比这更好的形容了。子尤有一些偶像,当然首先是卓别林,现阶段是李敖。我不是想把子尤和他的偶像们比较,但子尤提醒我们更真实地去关注一些品德:卓别林对笑的永恒赞美,李敖对纯洁的战斗者的捍卫,对善与行善的区别——没有行动的善不叫善。
  我对子尤说这些剧本现场感极好,应该排出来——“请孟京辉来导”。他说:“我也想到孟京辉,不过可能英达更合适。”我认为孟京辉能够将那个在一般人眼里只是小丑、江湖艺人的意大利人达里奥·福表现出宽广的境界,而英达的情景喜剧则是一种就地消化的生活再现。子尤作品中那些元气淋漓的自嘲和反讽,自由自在的精神探索,实在值得有天赋的、才华横溢的演员用横空出世的高声诵读来表现。
  可是子尤偏爱英达,怎么办呢?
  这个问题我打算和他争论下去。
  三、
  每一个心事沉沉走近子尤的人,都眉开眼笑地离开。
  但直到读到书中最后一篇《让我心痛的妞妞和》之前,我仍然猜想这是一个孩子的懵懂天性,孩子对死亡的尚未觉醒,我没有想到子尤其实已经明白他在经受些什么。
  子尤极其巧合地是周国平女儿妞妞的同年同月生人,并有着相似的经历。妞妞在未满月时被发现患恶性眼底肿瘤,一岁半去世;子尤在13岁时发现胸腔长了纵隔非精原生殖细胞肿瘤(俗称畸胎瘤),都是在母腹中带来,妞妞出生不久即发作,子尤在13岁时发作。
  不幸是暴风骤雨般降临的。正是在这暴风骤雨的生涯中,子尤和他的妈妈用每一天的抗争,一点一点地实现着“争取生命”这个词的含义。而在这种生命体验中读《妞妞》,一下就有了不同的视角:
  为什么一听说是癌症,就说是“死症”?
  为什么在概率面前要止步,坐等最坏的结果降临而不去争取生的机会?
  为什么要用一种看马戏团小丑的眼光看待病人?
  是不是只有健康的、正常的生命才叫生命?
  离开了面对死亡的抗争,这样的生命值得骄傲吗?
  可以把无所作为归因为他人的“业”和命运吗?
  恐惧和悔恨也可以作为人的安身之所吗?
  ……
  这是一个金子般的孩子面对死亡作出的毫无病象的抗争,天真勇猛,又深情至理。让人想象在这篇文章的背后,有面对寂静的夜沉思的童心。一位朋友看到这篇文章后对他妈妈说:“柳红,你值了。”那一刻我和他妈妈一起热泪盈眶,这是儿子以生命的名义给母亲的最高礼赞!
  我想,《妞妞》一书的流传,是因为它打动了无奈人间无数人心里的脆弱,为永难超度的寂寞穿上了一件华丽的袍子。许多人心里都有同样的犹豫、权宜,是骨子里的孱头,是被死亡吓破了胆的东西——我自己何尝不是这样?作为柳红的朋友,我记得在刚刚得知子尤患病时心里的绝望和放弃,在一段时间里,我一直就那么无耻地等待着坏消息。哪里想到会遭遇这样的生命奇观啊!
  我们的社会与人心里其实还没有建立一种经过反复讨论、反省并坚不可摧的生命伦理观,人人都在犹豫。面对不幸有各种选择的可能,对不幸中的人也不可能作什么道德谴责,可是子尤的表达让我看到了真正值得致敬的方向。
  孩子是真正的教育者。他们离真实的生命更近,他们鲜活地诠释着希望的含义。
  应该真正地从子尤的身上去学习。看啊,这就是不拘一格的生命!在不自由中获得自由,在疾病中获得健康,即使在轮椅上,他也自由、高贵、坚韧、欢畅!
  5月的一天,子尤半夜突发抽搐,几乎死去。柳红说:那一次以后子尤好像有了一些变化,有些沉郁。之后一段时间子尤晚上睡觉不愿关灯,之后他们谈过生死的话题。有什么结论呢?没有,谈到最后,他们说:“哎,来看点搞笑片吧。”说出这话后子尤就笑起来:“这个对话我将来要写到剧本里去!”
  

金子般的少年(3)
且这么笑着,前行吧!
  子尤,15岁,北京人。自13岁突然检查出患恶性纵隔肿瘤,住院抢救治疗以来,一年四个月,都在医院度过。但他将之概括为:“一次手术,两次胸穿,三次骨穿,四次化疗,五次转院,六次病危,七次吐血,八个月头顶空空,九死一生,十分快活!”并写下了14多万字的各类作品。
  子尤的话:这一年,有两个词汇布满我思绪的每个角落,即疾病与女生。疾病代表苦难,女生预示着希望。身在病房我与疾病为伴,享受不尽;和女生一起,则初尝思念的滋味。
  一年来经历惊心动魄,这是外人看到的情景。我要做的只是冷静面对,张开双臂迎接每一天。在疾病之神不停地将死亡的烟花爆炸在我头顶时,我却每日高歌着女生的名字。
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子尤:谁的青春有我狂?
本报特约撰稿朱正琳
  子尤,15岁,身高1米8。他5岁说相声,6岁看卓别林电影,7岁开始试文笔,8岁转向写作,小说、散文、随笔、现代诗、古体诗、杂文,无一不猎。13岁被发现患有纵隔恶性肿瘤,被上帝请到医院住。经历“一次手术、两次胸穿、三次骨穿、四次化疗、五次转院、六次病危……”这份上帝的“礼物”让他有了异于同龄人的生死爱痛,令他对生命和生活有了更为深刻的见解。近日,子尤的第一本著作《谁的青春有我狂》由少年儿童出版社出版,原央视《读书时间》策划人朱正琳第一时间采访了子尤。
  父母当打字员,苦不堪言
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