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疗,先化疗再手术。接下来,她又设法争取大夫接受这个治疗思路,愣是在胸外科这个动手术的地方上了化疗。全部过程只花了9天。而她认为其实还可以再快,每每为此感到遗憾。
写这么多,是因为我想告诉读者“争取生命”这个词的意思。我妈妈也恐惧,也伤心,要知道她是与我相依为命的单身妈妈,你便可想而知其痛苦和重担。她也想到可能“子尤活不长了”,但在行动上是尽全力为自己的孩子努力争取任何一个可能存活的机会,哪怕无力回天,也无怨无悔。
可妞妞的情况是:“等待死亡,这种感觉真是异乎寻常。”(73页)
我痛苦。
回到这本书。从明白妞妞的病后,他们努力维持平稳的生活,父亲重复着“无底的空、无底的空”这样的话语,在看妞妞打预防针时想:“我们何尝不明白,连这一次也是不必要的”(62页)。要给妞妞剪头发,他“不吭声,心想既然她活不长了,她来时一头黑发,就让她这么美丽地走吧”,俨然床上躺的不是活泼的孩子,而是一张死亡的证明。
那些绝望的话语,因为是无根据的,我更觉出它的荒谬。他们铁定了认为妞妞得癌症就会死,束手就擒。
“妞妞能活下去该多幸福。”(69页)“没准等不到那一天,动了手术,死于癌症复发或第二肿瘤的可能性还很大。”“何必让她再受这些苦!既然注定要去,迟去不如早去。现在她毕竟还不懂得留恋生命。”(71页)“可是我们救不活她。”(73页)“知道她活不成,为什么还要让她受苦?”(78页)“我的女儿注定活不了。”(111页)
请问,她为什么不能活下去?机会就掌握在你们手中呀!
绝望的父亲写出了《绝望的亲情(札记之二)》。
“新生儿和癌症———上帝呵,你开什么玩笑!”他对命运怒喊着。第105页举了个例子:“我认识一对夫妇,他们的17岁的独生女儿患了癌症。开始,他们也痛不欲生。可是,时间久了,他们被拖得疲惫不堪,便盼望女儿早日死去,使他们得以解脱。我完全理解这种情况。”
我完全不理解这种情况!也真奇怪,遍视全书,父亲从别人身上听的所有例子都对他的思想有利。
“有人劝我,既然你必死无疑,不如让你早日解脱,何必在你身上徒劳地耗费精力和感情。我不是不知道,一切希望都已破灭,你只是在捱日子而已……”(107页)劝人的人,说的是什么话?
父亲在回应这个人的时候说:“有一千条理由让你早走,只有一条理由把你挽留,这条理由胜过那一千条理由,它就是我对你的爱。徒劳吗?爱不怕徒劳……徒劳吗?爱绝不徒劳。”
他又满怀激情地说:“我爱我的女儿胜于爱一切哲学。没有一种哲学能像这个娇嫩的小生命那样使我爱入肺腑。只要我的女儿能活,就让随便什么哲学死去好了。”
太让我感动了!可是紧接下来的一句是:“然而,我的女儿注定活不了。”
札记写完了,父亲还是得离开书桌,接着陪女儿等待死亡。我痛苦。他写:“我们眼睁睁看着它一天天扩大。”(149页)为什么?为什么要眼睁睁?
读《妞妞》过程并不是一帆风顺的,我看似独立的思绪会被擅写的父亲带着走,他哭我也哭,他笑我也笑。我努力清醒,告诉自己:你不是要指出他们的错误,写一篇批评的文章吗?可随即我又说:“算了!还是先进入妞妞的世界吧!“我想很多读者也是这样的,沿着作者给出的惟一一条路走,忘了思考:除了坐等,有没有其他的选择?妞妞真的得了癌症就得死?他们努力争取妞妞的活没有?
我边爱着妞妞,边思索着《妞妞》,我艰难地总结着自己偶尔想出的话语,可不久就全忘了。读书过程是很痛苦的,我犹豫了,真的要写这篇文章吗?
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让我心痛的妞妞和《妞妞》(3)
二
为什么说它是死亡之旅?为什么不是求生之旅?
不管多吓人它都只是概率,如何行动仍在于你自己,到了你这儿就是百分之百。
我爱上妞妞了,妞妞的父母难道不爱?按他们的话说当然是爱的。现在他们改主意了,他们要救妞妞了。这就让我认识了父亲思想中的另一面。
他们的拯救行动分几路,先是找气功师。气功是中国的国宝之一,但打着气功的旗号赚钱的人多是江湖骗子。后来发现“气功大师”们没用,他们才决定为妞妞做放疗。妞妞是近满月时被发现患肿瘤的,而这时她已经一岁两个月,他们的决心下了1年零1个月。
放疗经历的描写,让我深深感到父亲的优越感,我想这也是他不能接受自己孩子得了癌症的原因之一。“北京医院放疗科,来这里求治的都是挣扎在死亡线上的癌症患者。”在人身上画上紫色标记是为了标示出需要接受放疗的区域。他写道:“一个文质彬彬的中年男子,那个紫色方框画在鼻梁正中,宛如小丑的化装。”(257页)
他在用一种看马戏团表演的眼光审视着这些人。对于父亲对残疾的敌视,我感到震惊。他为自己是“正常人”而骄傲,“正常人”生活在“正常世界”里,排斥着一切“残缺”事物。他既认为自己高他们一等,不屑与他们为伍,又为自己的孩子竟是这种命运而感到悲哀。当发现自己的孩子是所有就诊者中最小时,他写:“这么一个刚刚来到人世的鲜嫩的小生命竟也加入了这支死亡之旅,不由得引来了她的同志们的同情的目光。”我看,这同情的目光更多地是发出于父亲自己吧!他从未真正融入到患者家属的身份中,去认真投入治病的行动,话语里满是不满与自怜。为什么说它是死亡之旅?为什么不是求生之旅?我妈妈告诉我,开始放疗那天夜里,她独自捧着我那只24小时静脉给药的手,感到的是无限的希望和喜悦。而当医生把紫色标记印在妞妞脸上时,他竟“感到深深的屈辱”(258页),回家拼命洗。
“无可选择”一章,作者表达他的悔恨,这一举动又让我犹豫,工作该不该进行下去?一个父亲,在真诚悔恨他的种种错误的行为。“我活着,妞妞却死了。我对妞妞的死负有不可推卸的责任。”(268页)“我不肯接受我有一个残疾女儿的事实。”“既然我得不到‘全’,那么就让她‘无’!更有甚者:让她‘无’,以成‘全’我!结果,我活着,妞妞却死了。”“如果现在让我选择,我当然会毫不犹豫地给妞妞动手术。”
既然我准备批评他的话也是他自我批评的话,我还有什么可写的?不!这文章我还要写,我艰难地将父亲的笔推走,拿起我自己的笔。
我为什么还要批评?原因是他悔恨得不够,悔恨得不是地方,他在寻找给自己开脱责任的理由。
270页,“悔恨”章的第二节,先摘录了《眼科肿瘤》一书,形容妞妞病的凶险。“预后不良。即使摘除双眼,在30岁前仍有50%患其他癌症的概率。加上癌细胞未消灭干净导致的转移的可能,放疗造成的发生第二肿瘤的可能,这个概率还要增大。”
这种话吓不倒我,我的肿瘤不比妞妞的好,甚至还要危险,妈妈听到的话比这还恐怖。父亲引的这段话里两次出现概率一词———不管多吓人它都只是概率,如何行动仍在于你自己,到了你这儿就是百分之百。或者带着妞妞冲过艰难万险,或者看着这段概率来概率去的文章傻了眼。
他又转述了来自某医学权威的忠告:“不要动手术,活下来后患无穷,后悔也来不及。”———这是哪门子医学权威?那些灵通的朋友又准时出现了,报告最合作者心意的消息:“某甲、某乙、某丙有一个孩子也是患这种病,动了手术,无一例外,活到二十几岁都死了。”(271页)
得到了上述情报,父亲说他“是要在两个最坏之间做选择:或者让妞妞早早夭折,或者让她在经受手术、失明、癌症复发之苦后仍在青少年时代夭折。既然都是最坏,选择还有什么意义。”(271页)好像说得对啊,“长痛不如短痛,好死胜过赖活。”(272页)按照这个逻辑,是不是全世界所有癌症患者都是在两个最坏之间选择,不治,就是等死;治,则要承受无数痛苦和癌症复发,最终死亡?当然不是!而顺着作者给我的那条惟一的思路一直想下去,我几乎接受了他给出的答案,让妞妞的死有了最好的理由。父亲又说,“我实质上已经做了选择:放弃手术,让妞妞在命定的时间死去,其实这是惟一正确的选择。”(272页)
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让我心痛的妞妞和《妞妞》(4)
这是命定的吗?这是父亲给女儿定的吧?还没等命运判死刑,他先积极主动地给女儿判了死刑。
在我看来,父亲惧怕不好的结果,连尝试的胆量都没有,最终使好的可能随着坏一起而去。他说两个女医生在劝他,“没见过我们这样的,到这地步还不死心。有的家长来就诊,把孩子扔在门诊处,自己一走了之……”以治病救人为天职的医生居然把这样的事例拿出来,劝人效仿吗?
大夫劝完,父亲“正好顺水推舟,当天下午就叫出租车回家”(277页)。
父亲难过啊!他对自己说:“你无法摆脱那深入骨髓的悔恨,手术越是不可能,你就越是后悔没有及早手术。”为了安慰自己,他又将眼科主任的回信和天津眼眶内肿瘤权威的答复搬出,无非是手术无用的话。我看到妈妈在书边空页上的字迹:“我也曾面对这样的说法,但我决意向前。”
三
父亲爱的,不是眼前这个瞎妞妞,而是他心目中的妞妞,他理想中的妞妞。
妞妞死了,故事却还没结束。
一个笔底不断吐出生命哲理的人,一个快乐地写着“新大陆”(札记之一),说着“做父母才学会爱、付出与爱”的人,对他的女儿表示了怎样的爱?
写这行字的时候,我才突然想起,这位父亲在18个月里,做了什么爱的事情?
“不行,成了个小瞎子就不是她了”(71页)。父亲爱的,不是眼前这个瞎妞妞,而是他心目中的妞妞,他理想中的妞妞。他爱的只是妞妞健康的一面,他从未正视过妞妞残疾的眼睛,这时,一切他对世界生命的哲学议论都没有意义了。他敌视残疾。妞妞死后,他们在法雨寺许愿,眼前出现了两个年轻的残疾人,他形容其中一个“畸形得全无人样……活像一只在尘土中爬行的丑陋的甲虫”。(359页)原来如此!
真可惜,您没有看见他们与命运抗争时的顽强。妞妞生病后,父母有一次逛西单市场,看见“两个男性盲人互相搀扶着,各人手持一根竹竿,摸索着前进。他们在交谈,面露笑容”(85页)。父母有一段对话:
“太惨了,”她接着说,“我决不让妞妞那样。”
……
“那么,不动手术了?”
“妞妞另当别论。”
“你让她这么活下去,她多痛苦!”
“首先得有她,才谈得上她苦不苦。只要她活下去,就必定有苦也有乐,不会只有痛苦的。刚才那两个盲人不是也在笑?”
父亲似乎和母亲的意见不一致,但那又怎样?还是没有把意见变成行动。
虽然您看到了盲人的笑,但您感觉不到他们是多么地开心,盲人的世界并不比明眼人要黑暗。
癌症在您的脑海里是绝症,是死的同义词,可您不知道,我们在与死抗争的过程中,才感受到了真正的生!
我时常想象,想象自己拜访这个同年同月生的妞妞,她肯定是个美丽的女孩儿。我与她海阔天空地长谈,既然她是钢琴天才(275页),那我就得要求她弹上一曲,曲毕,我兴奋地要求她再来一首,而那琴声,已长入我梦,长入我心。
妞妞!让我心痛的妞妞!
(本文所引文字,出自周国平:《妞妞——一个父亲的札记》,广西师范大学出版社,2000年7月版。在这本父亲的札记中,有三位主人公,父亲、母亲和女儿妞妞。为了简略,本文以写札记的“父亲”代指妞妞的家长,即父亲和母亲。——作者注)
子尤:谁的青春有我狂(1)
作者:舒可文原始出处:三联生活周刊
7月28日,三联韬奋中心举办子尤文集《谁的青春有我狂》的新闻发布会,他因身体状况所限没有到场。由于媒体对这个15岁作者的解读必须在他身患癌症的背景下展开,所以这个15岁身在重症中的作者必须露面,于是记者们与他的见面被安排在了他的病房。
但很多记者见到的这个作者,似乎并没有把新书当成他自己兴奋的中心,他邀来一帮同学继续讲他编的故事,继续讲他的笑话。
青春和快乐的故事常常伴随着反抗纪律和感怀,把平常的日子过出自以为是的不平常。遭遇疾病与苦难的故事。则往往伴随着战胜疾病,从悲观到乐观的自我建设。但子尤的故事却并不在这个俗套的框架里。
按照俗套,我们在谈论子尤的时候,总是会说他生病前、生病后。可惜,这样的谈论对描述子尤是无效的,对他日常生活的解释完全是通向另一种途径。
我认识子尤的时候,他还是个孩子。那是在伦理学家何怀宏新家里的一个小聚会,一群大人在聊天,孩子们在另一个房间听子尤讲卓别林的电影。他一边放光盘一边讲解,我不知道他是否讲完了他对卓别林的喜爱,就听见孩子们在阵阵笑声之后四散,开始编造各种游戏。子尤在游戏中被规定充当罪犯,充当警察的两个小女孩追赶着他,一会儿把他捆在椅子上,一会儿审讯他,这个审讯最后是以几个孩子被他逗得笑翻在地结束。
他的日子像别的孩子一样,就这样在读书、游戏中继续着。2004年,子尤开始蹿个儿,同时进入中学的考试制度下,他妈妈开始为他焦急,子尤本人倒没有把考试制度当成需要应付和逃避的障碍,似乎他生活中遭遇的一切事情都只是他生活的一个背景。就在这青春期到来的时候,他被诊断出恶性纵隔肿瘤,14岁的年龄虽然没有经过复杂生活和世事多磨的锤炼,但也足以理解自己已身处的险境。此后的一年多里,有关他的消息都集中在他的病情进展和救治过程中。
冬天,在社会学家邓正来的生日聚会上又见到子尤时,他经过疾病折磨已经非常瘦弱,但是他的白衬衣、黑大衣中间露出的鲜红围巾分明在讲着另一种健康。我注意到很多在场阅历丰富的健康人面对这个少年,默默地把充满悲悯的眼光投向他时,他却要给大家读一首诗。那首诗我记不得了,只记得他的诗里有一种审美主义的生活态度。一个大朋友满怀悲伤地给他写信,他在信上作的批注可以作为例子表现他这种审美主义生活态度:信上说,当子尤蜷曲着身体倒在地上。。。。。。他批注说,〃我成大虾米了〃;信上说,他在病房里每天看到插着管子的人一个个被推进来,又看到一个个盖上白布被推出病房,他批注说,〃怎么好像在太平间啊〃。在这种态度中,关于疾病的紧张都被他轻轻地消解,他好像生活在一个真空里。
子尤在病房已经住了半年多,而任何人走进他的病房都会有走错门的瞬间感觉,除了因为必须有他妈妈陪床而有一个大床之外,房间里到处是他看过和要看的书,墙壁上贴着各种电影的招贴,同学们送给他的生日贺卡贴在他的床头,还有随时欢迎人对弈的棋盘。和几乎所有少年的房间完全一样,除了在角落里的一个桌子上放着随时要吃的药,此外一切正常。他还是肆意地编造各种场景和剧情,在其中自得其乐,也会针对具体的朋友写故事,他说他正在写一个以学校为原型的魔幻小说,是给某个小伙伴一个人写的。当你和他聊天时候,可以随便漂移到任何话题,正说着生病前他在跆拳道练习班里的事,从他的手脚笨拙说到他妈妈手脚伶俐,他突然让他妈妈〃劈个叉,给他们看看〃。很多来探望子尤的人都自然而然地把子尤这种很阳光的精神面貌归功于对他无微不至的妈妈柳红,事实上,我却看到子尤在对他妈妈的改造,因为他对家庭变故、对致命疾患的态度,提示着柳红,为了他也要与他有相应的面貌,所以,即使在现在的病房,柳红每天都要认真地挑选衣服,仔细地梳妆。
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子尤:谁的青春有我狂(2)
上个月,《南方周末》上发表了子尤针对周国平《妞妞——一个父亲的札记》的一篇书评,他开始在成人的谈论话题中改变了角色,既不是被当作孩子,也不是被当作病人,因为他在这篇书评里表达了一种不同于周国平的生命理解。不少人在读到这篇书评的时候,自然地联想到他的处境,认为是因为他的重病使他对这本书里的叙述尤其敏感,因而会对这个问题多有思考。
其实,完全不然。这本书只是他日常阅读中的一本,这篇书评也只是他日常写作的一篇,只是因为这本书的公共背景而有了发表愿望,更多的写作是他与书、与电影、与他的小朋友大朋友之间的交往。他的关注点并没有被局限在与遭遇疾病有关的思考和体验中,疾病只是他偶然遇到的一件他所要面对的事情,这件事情确实有点特殊,但却不是一个需要克服的障碍,绝不足以改变他的日常态度,不足以阻挡他的快乐和成长,在病床上他已经长到了米。他说起他得的病,就如同说到他摔了个跟头一样平常,朋友去看他,他会掀起衣服,说:〃来,看看我这个刀口〃,然后他会很得意地看到你惊讶的反应。然后,他就开始和另一个小朋友找话题,比他小的孩子看过他的文章说了点感想,他就前仰后合地喝彩道:〃精彩、精彩。〃这个词汇,他不仅常用来形容自己,也更常用于朋友。听到他的喝彩,你不禁会被他推动着想到,什么事情和妙语才能够让我们呼出这样的词汇?很少。朱正琳说他是个特殊的孩子,这种特殊也许就是在这种发现乐趣、为日常喝彩的能力。在他的世界里,宏大的玄思和细碎的日常都在一个平面上被他感受和思考,他在这种感受中体会各种各样充分的乐趣,于是他像整个浸泡在阳光里,无论什么变故也影响不了他的欢乐。因为在他那里,自己欢乐的价值超过